Historia de Princesa

La historia de hoy se ha desarrollado desde hace varios meses. Es sobre una niña de 11 años a la quer llamaremos Princesa, por falta de una palabra que la describa completamente. En su vida es en realidad una reina total, dueña de sus emociones y sus decisiones. Yo le digo Princesa porque es una niña.

Princesa tiene una familia que no se puede encargar  bien de ella, con recursos cognitivos, emocionales y económicos MUY limitados, además de historia de violencia física mudanzas obligadas escapes de emergencia y carencias de todo tipo. Su historia es tan dura que nadie en el hospital entiende cómo Princesa desarrolló tal nivel intelectual, tal claridad emocional, es dulce, con gran sentido del humor, se conmueve con el dolor ajeno y comparte la felicidad de otros, empática, solidaria, amante de la vida, nos tiene locos a todos. Princesa identifica con toda claridad cómo se siente y lo que necesita, o al menos lo que siente, y entonces nos pregunta opciones, y las analiza, ventajas y riesgos, las platica con gente, decide y explica con argumentos que ya quisiera yo. Y después de todo eso sigue con su mirada de niña, jugando a hacer shopping en internet.

Un día decidió que la institución a la que la mandaban a vivir (lejos de su familia) no era buena para ella, que ella quería un lugar con niños más grandes, donde hubiera más actividades y más cosas para su edad. Y la trabajadora social buscó y encontró, y ahí la mandaron, y está muy contenta. Princesa vela por su bienestar, sabe que es la más indicada para hacerlo.

Estaban tomando la decisión de si le ponían una tráquea o no. Así que lo hablamos un día, me habló de sus miedos, el dolor primero, le expliqué que se hace con anestesia. Al día siguiente, ayer, le expliqué en detalle el proceso a petición suya, aunque no se había tomado la decisión. Ella dijo después que lo que le daba miedo era no poder hablar. La mayoría de los pacientes con tráquea pueden hablar y hasta hay válvulas de todos tipos para facilitar el proceso, hay unos niños que sólo pegan la barbilla al pecho y con eso bloquean el aire que sale y hablan bien… el problema es que Princesa no puede mover su cabeza ni sus manos ni nada, lo único que puede hacer, literalmente, es hablar. Leyeron bien. Sólo puede hablar. Así que le dije que era un riesgo. Yo sabía, supe 2 segundos antes de empezar nuestra sesión, que ella en particular es de los pacientes que muy probablemente no podría hablar. Obvio, no le iba a mentir. Le dije que sí es un riesgo en general pero que sabemos que para ella es muy importante. Le gustó saber eso. Le dije también que la queremos mucho y la respetamos mucho, y que siempre le vamos a decir la verdad, toda la verdad. Dijo unas personas no me la dicen, no les dicen la verdad a los niños. Le pregunté si alguien en el hospital. Me dijo que no. Le dije nuestra filosofía, nuestro motor de vida, nuestra vocación: “Creemos que los niños deben saber la verdad, porque son muy listos y tienen derecho a saberla, y los respetamos y los cuidamos y los queremos”. Le dije que especialmente ELLA debe saberla, porque es muy lista y porque ha demostrado siempre que la puede manejar. Le gustó. Le pregunté si confía en nosotros. Sí confía. Le dije que nunca haríamos nada sin decirle toda la verdad. Eso, más que toda mi preparación para la operación y tal, la hizo relajarse.

Más tarde hubo junta con su familia y los médicos, y ella, claro. Le dijeron la verdad. Ella dijo no quiero correr el riesgo de no poder comunicarme. Mamá lloraba y le decía por favor por favor, ella dijo no. No sé bien quién tiene legalmente la decisión, pero el hospital está respetando sus deseos y necesidades. Le dije en la tarde que estaba orgullosa de ella, por tomar decisiones y luchar por lo que quiere.

La mujer de servicios espirituales dijo “es ella quien tiene que decidir qué es calidad de vida para ella”. Lo aplaudimos todos. Luego la querían transferir a otro hospital por cuestiones de las estúpidas aseguradoras, y todo mundo brincó. El médico responsable de la UCI estaba furioso, dijo que no permitirá que esas estúpidas compañías se la lleven a un hospital donde no la conocen como nosotros, donde no tiene una relación de verdad con el personal, donde no la quieren como nosotros. Él haciendo llamadas, trabajadoras sociales, la responsable de su caso, un hospital aguerrido defendiendo a una niña de 11 años que sabe lo que quiere y lucha por su felicidad. Me hace llorar de conmoción. Me da esperanza en el mundo.

No me conmueve tanto el hecho de que Princesa no tenga movilidad física, me conmueve su corazón de fuego y su talento para comunicarlo y defender su alegría.

Sin embargo ayer me dijo que me quedara un rato más con ella y dije que no… y se me rompió un poco mi corazón, pero sabía que a esas alturas del día y de la semana mi corazón no podía más, estaba emocionalmente agotada y sabía que esos 15 minutos más serían devastadores para mí, la gota que derramaría mi vaso emocional. Le dí muchos besos y abrazos, claro, pero me despedí y conté los segundos que faltaban para que llegara el marido a recogerme y ayudarme a cuidar mi propio corazón… tal vez ella hubiera hecho lo mismo, eso me gusta pensar.

Móviles terapéuticos

En el hospi tenemos móviles que ponemos en las cunas de los bebés. Unos móviles son muy simples, con imágenes en blanco y negro, pocos detalles y mucho contraste. Especialmente diseñados para recién nacidos que no ven muy lejos ni muy claramente, les ayuda a que sus ojitos y su cerebro se desarrollen adecuadamente. En un niño de casa bah a quién le importa, la cara de mamá papá abuela hermanos cuidadores es lo mejor. En bebés de hospi ayudan. Otros móviles son más complejos, tienen figuras como pájaros, elefantes, abejas, vaquitas; tienen muchos colores, claritos y fuertes; tienen música, sonidos del mar, luz y diferentes movimientos. Los usamos con bebés más grandecitos como desde los 3 meses.

Lo que hay que decir es que lo móviles, en muchos casos, son más para los papás que para los bebés. Y para las enfermeras que los cuidan con amor. A veces el bebé no duerme en la cuna porque mamá lo tiene todo el tiempo… eso está bien. A veces el bebé sólo está en la cuna cuando duerme y nunca ve el mentado móvil, eso está muy bien también. Pero mamá papá abuelos familia sí que lo ven. Sabemos que para ellos es una gran ilusión su bebé y se han estado preparando para un mundo de bebé. A veces ponemos los móviles para que sepan que aunque el hospi es diferente de la casa y sus expectativas tiene que ajustarse mucho o poco, siguen teniendo un bebé que es una cosita para derretirse y que los necesita para sobrevivir en todos sentidos. Y ellos siguen teniendo el derecho y el privilegio de llenar el cuarto y sus vidas de joterías de bebés, darle rienda suelta a los colores pastel, los juguetes que hacen ruiditos, las sábanas suavecitas, los muñecos con caras dulces. Los móviles, juguetes de cuna, muñequitos de trapo y esas cosas crean atmósfera-bebé… más para los papás que para el bebé, pero son ellos quienes crean atmósfera-bebé para bebé.

Enfermo, amarillo, con reflujo, incompleto, difícil de entender, en peligro, en observación, como sea su bebé, es un bebé y como tal hay que tratarlo.

Hace unos días bajé a la UCI a llevar unos móviles. Una enfermera me vio y al instante me arrebató uno. Luego me di cuenta de que lo puso en una cuna que ya tenía móvil. También supe que esa cuna es de un bebé con una situación muy difícil que a todos nos encoge el corazón. Todos familia y personal médico están con el corazón estrujado medio roto y el cerebro confundido tratando de no opinar, tratando de no juzgar, pero queriendo salvar al mundo y tal vez sientiendo que nadie como uno mismo para esa tarea. El móvil no era para el nene, sino para la enfermera que necesitaba ver concretamente que sí está haciendo algo por ese bebito. Naturaleza humana, y de lo más amorosa si me preguntan.

Llevármelo a mi casa

Unas historias llegan a mi vida y luego se van. Unos niños no me los quiero llevar a mi casa. Pero unos sí. Ayer mismo, cuatro y medio. Pero sólo voy a contar de uno, el más urgente: el nuevo ídolo de mi corazón. No le puedo poner un nombre porque siento que ningún nombre le hace justicia.

Cuando yo llegué él estaba fuera de su cuarto esperando convivencia. Mi amigo Tomelenfermero me dijo que teníamos este niño de institución, o sea, de cuya familia biológica lo único que sabemos es que no es una buena opción, no es segura, está muy lejos de ser lo mejor para él. Historias de abuso y más de un hogar temporal de los que en verdad no son hogar. Es un chiquito de 6 años, con estatura de 8 y emociones de 4, un bebé hermoso. Nadie de la casa donde vive ahora estaba con él en el hospi. Su diagnóstico se llama en inglés failure to thrive, significa literalmente fracaso para prosperar o algo así, le dicen falta de crecimiento… es el síndrome típico del bebé de instituición que tiene todas las calorías que necesita pero no el amor, y entonces no aumentan de peso, no crecen, no se desarrollan. También se encuentra en ancianos abandonados y en general en personas emocionalmente abandonadas. A veces hay causas puramente fisiológicas si eso existe, o más bien, a veces encuentran el proceso fisiológico, pero generalmente los estudios no dan nada de información sobre el órgano problemático o el proceso que no funciona. Simplemente el cuerpo se niega a usar los nutrientes y a crecer. Y desde ahí se me rompe el corazón.

Fui por el chiquito a su cuarto y lo traje al cuarto de juegos. Normal, cuando un niño es alto par su edad automáticamente esperamos que se comporten como la edad que aparentan. Este gigantón era un bebé que quería jugar con las cosas de los preescolares. Se subió en un coche en el que no cabía, lo empujé alrededor haciendo sonidos de coche… pero pesaba mucho. Me recordó a Alicia vuelta gigante en la casa del conejo. Trató de brincar en los cojines de los bebitos, pero no había nada divertido para él. Jugamos videojuegos en su cuarto, carreras de coches, y me esperaba, y cuando sus hechizos me pegaban me decía ay perdón no quería, y me daba consejos para que mi coche no se estrellara. Bonito, no le importaba ganar, quería jugar. En todos los juegos incluía, compartía, pedía permiso, celebraba, todos ganábamos.

Lo preparé para un estudio y lo acompañé. En el camino, él quería manejar la silla de ruedas (por política del hospi hay que llevarla), apretar el botón del elevador, subirse bajars, hacerlo todo. Lo mejor fue cuando la radióloga le explicó lo que iban a hacer y él contersó emocionado que ya sbía porque yo le había dicho lo mismo. Estaba contento, activamente involucrado en su estudio. Quería mover todos los botones las palancas subirse a la máquina y jugar con todo.

En radio(logía) encontró una sillita que usan para amarrar a los bebés. Preguntó que era y la enfermera muy amable y tratando de explicar adecuadamente le dijo es una silla para bebés como en la que te ponía tu mamá en el coche cuando eras bebé. Al bebesito le cambió la cara. Fum, se le fue la risa. La enfermera preguntó ¿te acuerdas? Bebé chiquito dijo no, mi mamá no me ponía en una silla como esta en el coche. Esto pasó en un segundo. Luego entré yo y dije juguemos con el velcro de la silla. Y se dedicó seriamente a quitarlo y ponerlo. Luego hicimos el estudio. La hiperactividad le dificultaba quedarse quieto mucho tiempo, pero lo hizo maravillosamente bien, y claro que no lo hicimos quedarse quiero más de lo estrictamente necesario, tan mensos no semos.

Luego llegó una doctora y sus preguntas me enseñaron que nunca hay que asumir que los niños tiene una vida perfecta, mucho menos fácil. Aunque las estadísticas digan que una mayoría de niños viven con mamá y papá, es mejor preguntar. Doctora preguntó su edad escuela caricatura favorita color favorito con quién vives porqué tuviste que venir al hospital cómo está tu barriga, etc. Bien hecho, doctora, te la voy a copiar. después del estudio decidieron que necesitaban repetirlo a los 40 minutos. Y al chiquitín no le gustó porque moría de hambre. Se quejó, empezó a hablar como un bebé, a derretirse en su silla de ruedas, chiquitín. Reconocí su esfuerzo y su gran ayuda quedándose quieto en el estudio. Reconocí su hambre y su frustración. Reconocí que apesta no poder comer cuando se tiene hambre. Expliqué porqué era tan importante. Pactamos que esperaría. Luego en su cuarto lo dejé un momento y logró contenerse a pesar de que su comida estaba ahí.

Cuando lo dejé me dijo te puedes quedar si quieres. Le dije me gustaría mucho tengo que ir por mi comida. Me dijo la puedes traer aquí. Le dije que después de comer regresaba a jugar con él. En la vida real, quería llenarme de otros niños y otras historias porque me sentía un poco baja de pila. Mi corazoncito roto. Comí rápido y regresé por él y pintamos y jugamos y convivimos. Luego le dije qué lindo fue mi día contigo, me gustó mucho jugar contigo, gracias, adiós. Y me fui. Con todo y mi corazón crrac. Llegué a mi casa y lloré. Cuando le conté al marido lloré otra vez. Pienso en él y se me hace ojito lagrimoso.

Es un niñito sensible, lastimado, necesitado de amor y protección, de un espacio sano y predecible, de tiempo para asimilar, de estimulación para ponerse al corriente en el nivel de desarrollo, de una persona loca por él, que lo entienda, que no le dé más de una instrucción a la vez, de alguien que no le condicione el amor y la aceptación a su capacidad de permanecer quieto o de ser una persona que no es. Está cuchito el enano, pero está bien. Tiene todas las características de un niño que puede tener una buena vida, y todas las características de un niño en alto riesgo para un futuro violento y una mala vida. Y está justo en un momento donde todo importa. Y donde todavía todo puede pasar con él.

En el hospital no hubo una persona que le hiciera una mala cara, o siquiera una cara seria. Todos lo veían y lo saludaban y le sonreían, platicaban con él, reconocían sus esfuerzos, lo felicitaban, lo llenaban de reconocimiento y cumplidos y gente dedicándole tiempo y gente dicendo sí.

Al día siguiente ya no estaba. Hice todo lo que pude, lo que realmente pude, y lo hice con toda mi energía mi capacidad mi corazón. No sé si será mucho o poco. Tal vez recuerde el hospital como un lugar donde tuvo mucha comprensión y su corazón se alimentó, y tal vez seguirá buscando eso. La suerte es que el crío es encantador y eso aumenta las probablidades de que los adultos responsables que se encuentre en su vida lo quieran (y puedan) cuidar bien y estar ahí para él. Maestros, cuidadores, prefectos, trabajadores sociales, familia lejana, vecinos, todos cuentan. Mucho.

Yo queriendo salvar al mundo. Como que se me olvida que todos pueden con su destino, dice Hellinger. O no se me olvida, pero creo que a los 4-6-8 años, uno debería tener mucha ayuda y mucho amor para mejor cargarlo. Bebé bonito grandote hermoso chiquito superhéroe, te deseo que la gente que encuentres en la vida te entienda y te cuide y te ame con locura. Te deseo que tengas al menos una persona en la que confíes plenamente y te enseñe a confiar plenamente en ti. Te deseo una buena vida, con todo mi corazón.

Coronel Mostaza

¿No se llamaba así un personaje de los Beatles? Ah, no, ese es Sargento Pimienta. jajaja. El Coronel Mostaza es del juego Clue. Pues yo tengo en el hospital a su subalterno, vendría siendo el Infante Mostaza. Muy adecuado porque en realidad es un bebito y está todo amarillo. A veces le digo que es amarillo porque está relleno de mostaza y entonces le hago como que me lo como y me le aviento al cuello y hago ruidos de león hambriento y luego hago chopitas, y el Infante Mostaza se ríe aaaaaaaampliamente y se le hacen hoyitos en los cachetotes. Una vez más, estoy enamorada de un bebé.

Infante Mostaza tiene 5 meses, todos ellos en el hospital y padres altamente ocupados (y si me preguntan, el papá es medio raro, drogas o neurosis o prisa, o todas las anteriores). Es un niño dedondito, con los esperados retrasos en el desarrollo por no tener un adulto constatemente que lo estimule, aunque las enfermeras lo quieren y lo cargan y tal y lo cuidan de lo mejor; a veces se lo ponen en cangurera mientras hacen sus expedientes y a Infante Mostaza le gusta, claro, le gusta que lo quieran y sentir humano cerquita, pero necesita más que eso. Necesita que enfermera deje de trabajar y le hable le cante le haga cariños le dé besos le haga juegos con las manos le haga gestos lo tenga sentado parado en el hombro en la barriga. Eso necesita para crecer sano, y como no lo tiene, bueno, pues apenas empieza a sostener la cabeza cuando se sienta (ésa es de los 3 meses), no trata de alcanzar cosas y no las puede sujetar (debería ser de 3 a 4 meses), no imita sonidos, no tiene nada de fuerza en las patitas, etc. Necesita una mamá o un papá que estén con él la mayor parte del tiempo y jueguen con él. Bueno, pero en dos semanas sí lo he visto cambiar. Sigue los objetos con la vista cuando hacen ruido, ya puede juntar sus manitas al frente y comérselas. Mucho trabajo para el adulto.

Yo no sé bien, tendré que preguntar, si el hospi determina que por salud bebé tiene que quedarse internado tanto tiempo ¿qué ofrece para no perjudicar su desarrollo? Ya sé que ofrece terapia física y ocupacional y mi área y enfermeras adorables y voluntarios y tal, pero no es suficiente. ¿Será que lo único suficiente no lo puede dar el hospital? ¿Es responsabilidad del hospital? Tal vez no, si el hospital es un hospital, no una mamá ni una casa cuna. Los papás seguramente quieren estar con sus bebés pero no pueden dividirse en tantas partes cuando hay otros hijos. Vaya parajoda.

Infante Mostaza duerme en un columpio a veces y a veces en su cunita. Y es chistoso ver a todo un equipo de adultos que han estudiado AÑOS de medicina casi taclearme para que no se me ocurra ir a despertarlo porque según ellos es de temperamento difícil, irritable, llora mucho. Chistoso o algo así, me dan ganas de agarralos a zapes. Ayer había dos enfermeras estudiantes DOS a cargo de él viéndolo dormir en el columpio. Infante Mostaza empieza a despertar y enfermeras hacen cara da horror, de verdad. Cargo a Infante Mostaza y le digo, pa que se enteren enfermeras, que es un niñito incomprendido, que claro que no es irritable, que es un angelito, que sólo necesita amor porque es un bebé y eso necesitan los bebés. Infante Mostaza se ríe conmigo y abre la boca para comerme cuando le doy besos en el cuello. Es para comérselo de verdad. Le pregunto a la enfermera que no huyó (sí, la otra huyó) si les han dado clases de desarrollo infantil, me dice que no. Le pregunto si ha trabajado con bebés, me dicen que no. Le pregunto si espera ser enfermera pediátrica, me dice que no y que ni le gustan los bebés porque no los entiende. Y yo …goenlahostia! Cómo la avientan así sin decirle nada. Seguro sus maestros son gente que cree que cualquiera sabe cargar un bebé, convivir con él, cuidarlo, estimularlo, y cétera… y claro cunado oyen llorar un bebé huyen porque no pueden con su angustia menos con la del bebé. Le dí una mini clase, le dije que lo cargara sin la sábana entre ellos, que Infante Mostaza necesita sentir contacto cercano, piel, calorcito y no cobija y sábana y cosas. Le dije que le gusta estar derechito, viendo el mundo y que su juego favorito es que le hablen y que se lo coman. Y se lo dejé y no sé cómo le habrá ido, a ninguno de los dos.

Ya. Sólo quiero agregar que para que un niño o bebé se beneficie al máximo de la convivencia con adultos no necesita que los adultos lo quieran, es más ni siquiera hace falta que les caiga bien… sólo necesita que lo entiendan, lo respeten y lo guíen. Pero ese es tema de otro post, se podría hacer una tesis de doctorado, me la voy a ahorrar y luego lo discuto en un post.

Bebés y más bebés

Ahora tenemos varios bebés, una epidemia de niñas. Una tiene 20 días. Otra tiene 5. Otra de 4 meses. Hay una de 18 meses y una hermana de dos años y medio. Una tiene a su mamita todo el tiempo. Otra la tiene a ratos porque además tiene 2 hermanitos a los que hay que cuidar. La de 20 días es una bebé vigilante que llora cuando no la cargan. Eso está muy bien. Las enfermeras nos llaman para cargarla. Nosotros vamos porque sabemos que lo mejor para su cerebro es que la carguemos le digamos gugui gugui le sobemos la panza la cabeza la carguemos del otro lado le veamos las patitas nos derritamos con ella y respondamos a su mirada fija y sus enormes ojos negros con más gugui gugui y con quien es la muñeca más hermosa de todo el hospital ay si ay si es la Bebé Vigilante uuuuuy qué bonitaaaaaa. Jajajaja. Bebé Vigilante nos ve, muy fijamente. Se queda dormida. La dejamos en su cuna y cuando despierta otra vez viene la ola de alimentación cerebral. Cada vez que me toca cargarla siento que la naturaleza es perfecta por hacer de los bebés pequeños catalizadores de oxitocina en cerebros ajenos… y por dotar a mi cerebro de receptores de oxitocina para derretirme cuando Bebé Vigilante me observa y me acurruca su cabecita. Mi sistema endócrino me obliga a enamorarme de ella y hacer más gugui gugui, mientras que mi corteza prefrontal me indica que toda esa melcocha está poniendo la balanza del destino en favor de esa bebesita.

Luego, en la noche, me dejaron a cargo de la bebé de 4 meses. No sé cuál es su pobema, pero por lo pronto era una cicatriz dolor postoperatorio, necesidad de comer por la boca, ansiedad de bebé, una gran irritación en la barriga, una mano que le rascaba la panza y la irritaba peor y para colmo, una graaaaaan cicatriz que la hace incargable por unos días por miedo a que se abra. Mamá y papá se fueron a cenar. Eso está muy bien, son lo más importante en la vida de esa niña y un factor importantísimo para su salud de ahora mismo y del futuro. Bebesita lloraba y lloraba cuando yo llegué. Hice shhhh shhh (obvio no para callarla, sino para calmarla). Se calmaba un poco, dos minutos y de nuevo llanto y grito. Movía sus patitas y sus manitas en una inconfundible solicitud de cárguenme por lo que más quieran. Lo bueno de que llore es que libera alguito de esa tensión e infelicidad, sería peor que entrara en un estado disociativo o en eso que se llama “desamparo aprendido”. Sabemos que está conectada con sus adultos. Maravilloso después de todos los meses que lleva en cuidados intensivos. Usé todos mis trucos, tomé un minuto para verla en acción y entender qué está viviendo, resolver de afuera hacia adentro: la cobija le raspaba la panza y con la mano entablillada se raspaba la irritación Y la herida que seguro le daba comezón y cada dos por tres botaba el chupón. Apliqué el remedio chupón con azuquítar y controlé todo lo controlable de su situación: la herida, la irritación, la mano que lo hacía todo peor, la falta de contacto físico, el miedo. La primera vez conseguí 5 minutos completos sin llorar y luego otros 5. Y luego con todo bajo control…. TREINTA Y CINCO MINUTOOOOOS de dejar en paz el bulbo raquídeo (máxima reacción de estrés). Claro que implicó tener siempre una sonrisa para que fuera lo primero que viera al abrir sus ojitos cada vez y mucho gugui gugui y cuidar mi propio lenguaje no verbal para que se sintiera segura, respirar rítmicamente, suavemente… pasó como 5 minutos sonriéndome. Éxito total. Logré darle un descansito al bulbo raquídeo y encargarme de desarrollar su cerebro límbico y con suerte, hasta su corteza cerebral.

Esos 35 minutos valen oro. Tal vez son la diferencia entre ser una adolescente en riesgo y una normal. Tal vez esos 35 minutos deshacen el daño de otros 35 de total desolación en su historia médica. Y tal vez si cada noche tiene 35 minutos donde su sistema detector de amenazas puede descansar, tal vez sí tendrá un mejor futuro. No sé. Lo importante es la apuesta, hacer todo, no darse por vencido con ningún niño y mucho muchísimo menos en etapas críticas del desarrollo cerebral. Por esa nenita y lo que pude hacer por ella valen la pena los estudios las desveladas los entrenamientos las inseguridades las vidas y las muertes el sol la luna y las estrellas. Así es como voy a salvar al mundo: niño por niño, sinapsis por sinapsis.