Nunca es triste la verdad, lo que no tiene es remedio

Lo dijo Serrat. Es una máxima en mi vida. Esta breve muy breve máxima es para contar las cosas que sienten las familias cuando el hijo que les nace no es como el que concibieron. Las cuento como son y pobre poooobre del que se atreva a juzgarlas. Si no pueden controlarse, mejor esperen un post más light. Si están dispuestos a saber, continúen.

Unas familias quieren hijos de un color y les salen de otro, otras quieren hijos hermosos y salen medio feítos, unas quieren hijos sociables y les salen tímidos, o hippies y les salen militares… y viceversa. Lo que no cambia es que todas las familas TODAS quieren hijos completos y sanos. No conozco una sola que en sus oraciones pida un hijito sin brazos, por ejemplo, o sordo o con luxación de cadera. Pero unos hijos así nacen y las familias andan por ahí con los corazones rotos y sintiendo cosas que les parecen horribles y pensando cosas que les parecen más horribles y que no se atreven a contar. Por ejemplos:

- Primero tienen que asumir que el hijo que soñaban no existe. Ese hijo está muerto. Exisitía en su mente y en sus ilusiones y ahora no está. En su lugar no quedó un hueco, quedó otro hijo que tiene muchas necesidades y que no se parece nada al que soñaron. Así que en lugar de la gran alegría del nacimiento que esperaban, tienen una muerte que lamentar, la de sus ilusiones, y eso es muy muy grande y doloroso.
- Ven al hijo que les tocó, con cosas incompletas, los ojos muy separados, la cabeza cuadrada, el paladar hendido, las orejas dobladas, los reflejos lentos, el estómago que regresa todo, la piel amarilla, los pulmones en lucha. Y no les gusta lo que ven, lo quieren regresar, quieren volver a empezar.
- Se sienten culpables por sentir estas cosas. Mamás y papás se preguntan qué hicieron mal, si fue algo que hicieron en el embarazo, si el embarazo fue complicado o asistido se preguntan si es un castigo por ir contra la voluntad de dios o la naturaleza.
- Se preguntan porqué no se hicieron más ultrasonidos, o menos, o porqué tomaron un medicamento o hicieron un coraje, se preguntan qué hubieran hecho si lo hubieran sabido al sexto mes de embarazo, al cuarto, al segundo… si hubiera sido mejor un aborto espontáneo o uno planeado.
- Se sienten peor, se preguntan cómo pueden pensar eso, el bebé está ahí y es una bendición, eso creen que tienen que pensar, pero es una bendición que no pidieron y en todo caso, no saben qué hacer con ella. Más bien les parece un castigo. Y les duele cantidad sentir eso.
- Tenían planes de tomar fotos, avisar a la familia, traer a amigos y familia de todos lados al nacimiento y luego a la casa. Ahora piensan que qué bueno que no pudieron venir, sienten que no tienen derecho a festejar, a enseñar sus bebés, a ponerles la ropa hermosa que les tejieron o posar en fotos que mandarán a todos por internet. No quieren hacer eso, quieren el menor ruido posible, la menor atención, otros médicos, otro diagnóstico, otros hijos.
- Se preguntan qué estaba haciendo su dios cuando estas cosas pasaron, porqué no les hizo caso, porqué permite esto, qué quiere de ellos, cuál es su mensaje. O se preguntan si dios es omnipotente como les dijeron, si dios existe.
- Se preguntan cuántas terapias, tratamientos, explicaciones, miradas en la calle, personas juzgándolos. Se preguntan por el futuro del bebé, su apariencia, sus capacidades, las escuelas, los amigos, los cuidados, si podrá ser independiente, si estará enojado con ellos, si podrán cuidarlo bien, si querrán cuidarlo bien. se preguntan cómo van a aceptarlos sus propios amigos, si la familia extendida los entenderá y apoyará.
- Juegan a ser optimistas a veces, hablan de posibilidaes, opciones, buen futuro, y luego se esconden en el clóset a llorar sin poder contenerse.
- Sienten miedo culpa dolor desesperanza rabia confusión desilusión más culpa miedo del presente y del futuro. Sienten que no merecen esto, que no lo quieren, que no tienen salida, que quieren desaparecer, que si el bebé tiene muerte de cuna tal vez sería mejor, lo asimilarían mejor, se dicen que no querían pensar eso, que no querían sentirlo, se juzgan ellos mismos, y a los demás, y pelean y se lastiman, porque no pueden evitarlo y no saben qué hacer con todas esas cosas que les explotan adentro y que no les parecen dignas de gente amorosa y buena como ellos.

Son ejemplos. Cada familia lo vive diferente. Sólo cuento lo que me cuentan y lo que veo y lo que leo. Estas familias, nunca se puede decir demasiado, no necesitan que las juzguen. No necesitan que las rescaten ni que sientan lástima por ellas. Necesitan que las entiendan y las respeten. Unas familias necesitan ayuda, apoyo, cercanía, organizar cosas con sus iguales, no con unos que se sienten superiores o privilegiados. Necesitan la ayuda de sus iguales. A veces sólo necesitan que alguien escuche. A veces necesitan que las dejen en paz para vivir sus duelos y asimilar la vida. Y cada mamá y cada papá hace lo mejor que puede.

Móviles terapéuticos

En el hospi tenemos móviles que ponemos en las cunas de los bebés. Unos móviles son muy simples, con imágenes en blanco y negro, pocos detalles y mucho contraste. Especialmente diseñados para recién nacidos que no ven muy lejos ni muy claramente, les ayuda a que sus ojitos y su cerebro se desarrollen adecuadamente. En un niño de casa bah a quién le importa, la cara de mamá papá abuela hermanos cuidadores es lo mejor. En bebés de hospi ayudan. Otros móviles son más complejos, tienen figuras como pájaros, elefantes, abejas, vaquitas; tienen muchos colores, claritos y fuertes; tienen música, sonidos del mar, luz y diferentes movimientos. Los usamos con bebés más grandecitos como desde los 3 meses.

Lo que hay que decir es que lo móviles, en muchos casos, son más para los papás que para los bebés. Y para las enfermeras que los cuidan con amor. A veces el bebé no duerme en la cuna porque mamá lo tiene todo el tiempo… eso está bien. A veces el bebé sólo está en la cuna cuando duerme y nunca ve el mentado móvil, eso está muy bien también. Pero mamá papá abuelos familia sí que lo ven. Sabemos que para ellos es una gran ilusión su bebé y se han estado preparando para un mundo de bebé. A veces ponemos los móviles para que sepan que aunque el hospi es diferente de la casa y sus expectativas tiene que ajustarse mucho o poco, siguen teniendo un bebé que es una cosita para derretirse y que los necesita para sobrevivir en todos sentidos. Y ellos siguen teniendo el derecho y el privilegio de llenar el cuarto y sus vidas de joterías de bebés, darle rienda suelta a los colores pastel, los juguetes que hacen ruiditos, las sábanas suavecitas, los muñecos con caras dulces. Los móviles, juguetes de cuna, muñequitos de trapo y esas cosas crean atmósfera-bebé… más para los papás que para el bebé, pero son ellos quienes crean atmósfera-bebé para bebé.

Enfermo, amarillo, con reflujo, incompleto, difícil de entender, en peligro, en observación, como sea su bebé, es un bebé y como tal hay que tratarlo.

Hace unos días bajé a la UCI a llevar unos móviles. Una enfermera me vio y al instante me arrebató uno. Luego me di cuenta de que lo puso en una cuna que ya tenía móvil. También supe que esa cuna es de un bebé con una situación muy difícil que a todos nos encoge el corazón. Todos familia y personal médico están con el corazón estrujado medio roto y el cerebro confundido tratando de no opinar, tratando de no juzgar, pero queriendo salvar al mundo y tal vez sientiendo que nadie como uno mismo para esa tarea. El móvil no era para el nene, sino para la enfermera que necesitaba ver concretamente que sí está haciendo algo por ese bebito. Naturaleza humana, y de lo más amorosa si me preguntan.

Noticias del Infante Mostaza

Gracias a todas las enfermeras, enfermeros, terapeutas, especialistas infantiles, médicos y médicas y todos los que han dedicados horas de su tiempo a cargar sobar platicar conocer entender mover a Infante Mostaza. Por suerte para él (y para la sociedad, la verdad), el crío llora cuando no está en brazos o involucrado en conversación o juego, así que se ha convertido en prioridad. En una semana, el cambio es radical: se encontró las manos, imita los ruidos, sonríe más, levanta su cabeza cuando está boca abajo y lo más impresionante, hace fuerza en las patitas cuando lo ponemos de pie… ¡¡¡¡¡¡se acaba de dar cuenta de que tiene piernaaaas!!!!! Cada minuto ha creado consistencia y la consistencia da frutos.

El apego es otro boleto, mi esperanza es que pronto se irá a su casa y estará justo a tiempo de apegarse a su familia, después de unas semanas o meses llorará cuando vea una persona nueva y cuando mamá se aleje aunque sea unos minutos, sonreirá ampliamente al ver unas caras y se esconderá de otras, y poco a poco irá sabiendo quiénes son los suyos y qué tan suyos son, y cuando sea grande podrá tener relaciones profundas, poderosas y amorosas con quien él quiera. Total, ¿no se trata de eso la vida?

Dolor dolor dolor dolor dolor

La mamá de Nenita ha sido diagnosticada con depresión. Llegó un día a casa, dolor de cabeza, mareo, dolor de cabeza, mareo, unos días, muchos días, análisis, estudios, dónde está el bicho, qué órgano no está sano. La parte de ella que está enferma es su hija. Y por eso Mamá de Nenita tiene que tomar medicina, asisitir a grupos, ir a las terapias. Porque su chiquita, largo tiempo esperada, no llegó. Le llegó otra, diferente, con parálisis cerebral y un cuerpo que no deja de enfermarse. En un tiempo estuvo un poco lúcida, se comunicaba, aprendía cosas; ahora no. Ahora son los riñones, el cerebro, los espasmos musculares. Los médicos dicen que nada, que no se puede hacer nada y que hay demasiado daño, que si bien han visto todo tipo de milagros, lo más milagroso que esperarían es que su organismo deje de colapsarse y Nenita pueda pasar más tiempo consciente, o al menos en paz.

A su mamá le duele la hija menor. A su papá le duele su hija menor. A los cuatro hermanos, la hermanita menor. Están llenos de dolor. Mamá se rasca, se sacude, se desmaya, se quiere dormir, se toma la medicina, va al grupo, pero nada le ayuda, no puede estar, porque le duele todo y le dolerá más y no sabe dónde sobarse. No sabe si hablar de ella en presente, futuro, o pasado, por las cosas que ya no puede hacer y que un día sí pudo.

Los he visto tantas veces, unas mejor y unas peor. Unas ocasiones que parecían de las malas, ahora resulta que son de las buenas, porque está todo peor aun. Me duele su dolor, o eso parece. Me duele mi propio dolor. Me duelen con efecto retardado, los tenía claros, ahí, afuera, pero hace tres noches que sueño con ellos, nada, sólo que la mamá la carga para que la enfermera ajuste la cama, que los veo en el hospital, que nos saludamos al pasar. Y no dejo de pensar y se me aplasta el corazón. Por su dolor, por mi dolor.

Intento asimilar

Las pasadas dos noches he soñado que se muere toda mi familia. Antenoche, mi hermana muere en un accidente de avión. Junto con mi papá, el exnovio de mi hermana y una amiga muy querida. Desperté llorando, mi jombre me hizo cucharita y me acarició la cabeza, volví a dormir. En la segunda parte, me llama una examiga de la universidad para darme el pésame (o sea, el asunto es muy oficial, lo saben los desconocidos). Examiga me dice que estaba en el banco cuando vio la noticia, que todo el banco se puso a llorar cuando vio las fotos de joven hermana, tan bonita y talentosa y ahora tan muerta. Yo pienso en si el cuerpo estaría muy dañado, pienso que qué bueno que pasaron fotos bonitas en la tele. No quiero hablar con nadie, no quiero saber si encontraron también el cuerpo de mi papá, ni en qué condiciones. Quiero dejarme caer y llorar por siempre. Salgo corriendo al hospital, llego al hospital, corro entre la gente que me ve. Encuentro a mi supervisora, que se cortó el pelo y es hermosa, con su sonrisa que nadie puede resistir y su carita de niña. Paso de largo y encuentro, por fin, a mi amigo Tomelenfermero, sé que es el único que me puede entender. Me abraza, me dice “es mucho, es toda tu familia, esto es mucho, está bien” y me acaricia la cabeza. Desperté llorando por segunda vez. Mi jombre me da besitos, me dice que piense en otra cosa, que es un sueño y que en la mañana les llame a todos para saber que están bien. A los quince minutos mi hermana llamó y me puse a llorar mucho. Todos están bien, claro.

El tema es que los sueños no son “sólo” sueños. Tengo en el hospi a Tamara, con una leucemia maldita que le tiene contadas las semanas. Yo no sé si Tamara sabe o no. Pero últimamente está de un humor maravilloso, paltica, saluda a larga distancia, por su presión arterial puede calcular los ml. de orina que arrojará, y hace apuestas con las enfermeras. Es increíble, divertida, amorosa, encantadora, inteligente, abierta al mundo, enamorada de sus papás. Y la empatía, que puede ser un mal incontrolable e incurable, me hace vivir su historia, transferir su situación a la mía.

La noche siguiente me visualicé paradita frente a Tamara. Le dije: “Tamara hermosa, mi corazón está contigo. LLevo días cargando tu historia como si fuera mía, y eso no está bien, porque tú puedes con tu historia. Así que te la devuelvo, aquí está. Te honro y honro tu destino.” Y ahora sí puedo acompañarla, desde un ladito y no desde enfrente.