Otra vez con la verdad

La mayor parte de mi trabajo consiste en decirle la verdad a los niños. Verdades médicas, generalmente, relacionadas con dolor emocional o físico. Y además estar ahí para acompañarlos en el proceso de asimilar y superar esas verdades. Hoy estuve otra vez en Urgencias y no hubo niñosasí que tuve tiempo de pensar en situaciones de mi propia historia que me hicieron, tras muchas vueltas, estar profesionalmente en donde estoy:  en este papel de decir verdades duras y acompañar durante situaciones horribles. Casualmente, todas están relacionadas con cuestiones médicas. Claro que todo tiene que ir de acuerdo al nivel de desarrollo y comprensión de los críos, pero ya será en otra ocasión que discutamos las estrategias concretas. Por lo pronto, van las ancédotas específicas:

• En cuarto de primaria me corté en un dedo. Era una herida chiquita pero profunda que sangraba y sangraba. Mi maestro, quien por cierto era mi ídolo, llegó con un algodón con alcohol y ante mi cara de oh demonios eso va a doler ni siquiera me dejó dudarlo. Con toda su pedagogía me dijo: aprieta los dientes y ve para otro lado, y me puso el alcohol. Y lo logramos. Me dolió mucho, claro, pero lo superé como las grandes y al final me sentía victoriosa.

• Por esas mismas fechas, tenía aftas en la boca todo el tiempo. Y una doctora amiga de mi mamá me trajo una medicina. Literalmente me dijo: esto sabe a madres y arde como la chingada, pero te va a curar muy rápido. Tenía razón: un sabor ácido amargo horrible y un dolor que me sacó las lágrimas irremediablemente, pero me gustó saberlo de antemano, me gustó que me dijeran la verdad y estar preparada.

• Cuando tenía doce años me abrí la cabeza cayéndome en la regadera. Me acuerdo de mi mamá diciéndole a mi hermana que fuera con el doctor de la esquina a preguntarle si hacía suturas. Y desde ahí recuerdo todo el tiempo estar en dolor y en pánico, todo el tiempo, nadie me oyó decir que no quería y nadie me dijo que no tenía otra opción. Todo mundo, con sus mejores intenciones, claro, desde mi familia hasta el médico, fingieron que yo no estaba ahí. O así me sentí yo.

• La más poderosa, creo, fue cuando, también como a los 12 ó 13 años mi mamá se rompió un hueso de la pierna en una caída muy simple. Entre el estrés de todo mundo, una de sus amigas tuvo el acierto de sacarme de ahí, me llevó a comer. En el coche me dijo tu mamá tiene cáncer, muy fuerte, por eso se le rompió la pierna. Le pregunté, con la misma simpleza que ella utlizaba, si mi mamá se iba a curar. Me dijo que no sabía, que la primera vez que tuvo cáncer dijo que nunca más quería pasar por el tratamiento. Claro, en ese momento no pude concebir las dimensiones de lo que decía. Pero desde ese momento y hasta ahora le estoy profundamente agradecida. En medio de todo el caos que implica tener una madre enferma durante la mayor parte de la infancia, fue una bendición tener a alguien que se atreviera a decirme la verdad y aunque no podía hacer nada, era muy bueno saber qué estaba pasando.

Y de ahí, pal real.

Y por estas, y seguro otras muchas historias, es que hago lo que hago.

Racha obscura

A veces las emociones la historias las tristezas se me acumulan y no me doy cuenta. Hasta que por algo bobo me gana el llanto y entonces me doy cuenta.

Así, en reunión con mi Super-Visora me enteré de lo que mi corazón estaba cargando. Una grande, la ausencia del Principito. Yo lloraba lagrimotas. Ella preguntaba qué parte extrañaba, yo decía que extraño tener sus ojitos en el cuarto de juegos y sus pláticas y sus ocurrencias, aún cuando muchos días no tenía tiempo para pasar con él, cada entrada y salida de la unidad estaba ilumada por su presencia. Un poco de todo, el instinto maternal, verme reflejada en él, sentirme útil y el placer de conocerlo y estar ahí para él. Snif. Mi Super dijo que es como vivir una pequeña muerte de un ser querido. Así es.

Luego, uno cree que ya sabe lo peor de las historias de los niños, pero no. Resulta que muchas veces lo que vemos en el hospi es sólo la punta del iceberg, que hay historias de violencias abandonos dolores incapacidad atrás de eso. Un niño de 5 atacado por un perro y la familia lidiando con culpa en familia, y cada uno lidiando con su propio pasado de abusos y violencia. Y otro hijito sin poder visitar porque los papás no saben cómo hacerlo, a pesar de nuestros esfuerzos.

Niña de 5, con enfermedad degenerativa y los papás que no se ponen de acuerdo y como nadie toma una decisión sobre sus cuidados, parece que se tienen que involucrar otras instituciones de justicia y protección para los niños y transferir a la enana a otro hospital, donde no conoce a nadie y no tiene la relación que tiene con nosotros.

Niño de 15 con otra enfermedad degenerativa. La familia recibió la noticia la semana pasada de que su cerebro está invadido, no funciona más, y el crío está inconsciente. Familia decidió, tras mucha meditación y años de cuidado pensar en el bienestar de su chiquito que no es tan chiquito y dejarlo ir. El fin de semana lo desconectaron. Doble dolor, la familia tiene otros hijos, uno de ellos con la misma enfermedad, pero de 4 años.

Un crío de 10, antes fuerte y sano, luchando con la vida. En una fiesta se cae en la alberca, nadie lo ve, cuando lo sacan logran resucitarlo pero nunca recupera la consciencia. Los médicos no creen que sobreviva y si lo hace será en estado vegetativo. Papá nunca estuvo involucrado. Hospital firma petición y mueve influencias para que la mamá pueda salir de la cárcel antes de terminar su sentencia de 7 años y visitar al hijo. Alrededor de él mucha familia: tíos, abuelos, primos, amigos cercanos, amigos lejanos que estaban en la fiesta. Luego no lo ví. Lo transfirieron, tal vez, pero la familia se estaba preparando para dejarlo ir también.

Nuevo bebé en hospi, 6 meses, familia adorable, fuerte, leucemia grave y ahora sepsis. La familia por cuestiones religiosas no puede permitir transfusiones excepto de médula. La ley obliga, sin embargo, a reportar el caso y a darle tratamiento contra la voluntad de los padres. Los padres dicen hagámoslo así, con intervención legal. Pero no quieren que nadie en su familia se entere. Nosotros respetamos su decisión y cumplimos su deseo. Mucha mucha tristeza.

Un papá, por otro lado, papá soltero, adoptó un bebito abandonado. A los tres meses bebito desarrolla una enfermedad muy rara, congénita, que causa infecciones graves en pies y manos y en poco tiempo, la muerte. Eso me rompe en más pedazos el corazón. Fueron a otro hospital porque nosotros no tenemos el especialista que ellos necesitan, y yo no conocí al papá ni a bebé, pero me rompe el corazón su historia.

Así los días. Hoy empecé con bebita llorando por un catéter que no le podían poner, su hermanita vomitando de estrés de no ver a la mamá, y el nervio en el ambiente que eso causa, la enfermera con el corazón encogido, la mamá sufriendo más que la bebé,  todos tratando de justificarse, queriendo hacer el bien y sanar en lugar de lastimar, pero no siempre se puede, no tan directamente. Luego tuve reunión de información y planes de acción interdisciplinarios específicamente sobre los niños en la UCI (Cuidados intensivos) y salí de ahí más apachurrada, como sin gasolina me sentía.

Así es mi trabajo unas veces, unas rachas.

Nunca es triste la verdad, lo que no tiene es remedio

Lo dijo Serrat. Es una máxima en mi vida. Esta breve muy breve máxima es para contar las cosas que sienten las familias cuando el hijo que les nace no es como el que concibieron. Las cuento como son y pobre poooobre del que se atreva a juzgarlas. Si no pueden controlarse, mejor esperen un post más light. Si están dispuestos a saber, continúen.

Unas familias quieren hijos de un color y les salen de otro, otras quieren hijos hermosos y salen medio feítos, unas quieren hijos sociables y les salen tímidos, o hippies y les salen militares… y viceversa. Lo que no cambia es que todas las familas TODAS quieren hijos completos y sanos. No conozco una sola que en sus oraciones pida un hijito sin brazos, por ejemplo, o sordo o con luxación de cadera. Pero unos hijos así nacen y las familias andan por ahí con los corazones rotos y sintiendo cosas que les parecen horribles y pensando cosas que les parecen más horribles y que no se atreven a contar. Por ejemplos:

- Primero tienen que asumir que el hijo que soñaban no existe. Ese hijo está muerto. Exisitía en su mente y en sus ilusiones y ahora no está. En su lugar no quedó un hueco, quedó otro hijo que tiene muchas necesidades y que no se parece nada al que soñaron. Así que en lugar de la gran alegría del nacimiento que esperaban, tienen una muerte que lamentar, la de sus ilusiones, y eso es muy muy grande y doloroso.
- Ven al hijo que les tocó, con cosas incompletas, los ojos muy separados, la cabeza cuadrada, el paladar hendido, las orejas dobladas, los reflejos lentos, el estómago que regresa todo, la piel amarilla, los pulmones en lucha. Y no les gusta lo que ven, lo quieren regresar, quieren volver a empezar.
- Se sienten culpables por sentir estas cosas. Mamás y papás se preguntan qué hicieron mal, si fue algo que hicieron en el embarazo, si el embarazo fue complicado o asistido se preguntan si es un castigo por ir contra la voluntad de dios o la naturaleza.
- Se preguntan porqué no se hicieron más ultrasonidos, o menos, o porqué tomaron un medicamento o hicieron un coraje, se preguntan qué hubieran hecho si lo hubieran sabido al sexto mes de embarazo, al cuarto, al segundo… si hubiera sido mejor un aborto espontáneo o uno planeado.
- Se sienten peor, se preguntan cómo pueden pensar eso, el bebé está ahí y es una bendición, eso creen que tienen que pensar, pero es una bendición que no pidieron y en todo caso, no saben qué hacer con ella. Más bien les parece un castigo. Y les duele cantidad sentir eso.
- Tenían planes de tomar fotos, avisar a la familia, traer a amigos y familia de todos lados al nacimiento y luego a la casa. Ahora piensan que qué bueno que no pudieron venir, sienten que no tienen derecho a festejar, a enseñar sus bebés, a ponerles la ropa hermosa que les tejieron o posar en fotos que mandarán a todos por internet. No quieren hacer eso, quieren el menor ruido posible, la menor atención, otros médicos, otro diagnóstico, otros hijos.
- Se preguntan qué estaba haciendo su dios cuando estas cosas pasaron, porqué no les hizo caso, porqué permite esto, qué quiere de ellos, cuál es su mensaje. O se preguntan si dios es omnipotente como les dijeron, si dios existe.
- Se preguntan cuántas terapias, tratamientos, explicaciones, miradas en la calle, personas juzgándolos. Se preguntan por el futuro del bebé, su apariencia, sus capacidades, las escuelas, los amigos, los cuidados, si podrá ser independiente, si estará enojado con ellos, si podrán cuidarlo bien, si querrán cuidarlo bien. se preguntan cómo van a aceptarlos sus propios amigos, si la familia extendida los entenderá y apoyará.
- Juegan a ser optimistas a veces, hablan de posibilidaes, opciones, buen futuro, y luego se esconden en el clóset a llorar sin poder contenerse.
- Sienten miedo culpa dolor desesperanza rabia confusión desilusión más culpa miedo del presente y del futuro. Sienten que no merecen esto, que no lo quieren, que no tienen salida, que quieren desaparecer, que si el bebé tiene muerte de cuna tal vez sería mejor, lo asimilarían mejor, se dicen que no querían pensar eso, que no querían sentirlo, se juzgan ellos mismos, y a los demás, y pelean y se lastiman, porque no pueden evitarlo y no saben qué hacer con todas esas cosas que les explotan adentro y que no les parecen dignas de gente amorosa y buena como ellos.

Son ejemplos. Cada familia lo vive diferente. Sólo cuento lo que me cuentan y lo que veo y lo que leo. Estas familias, nunca se puede decir demasiado, no necesitan que las juzguen. No necesitan que las rescaten ni que sientan lástima por ellas. Necesitan que las entiendan y las respeten. Unas familias necesitan ayuda, apoyo, cercanía, organizar cosas con sus iguales, no con unos que se sienten superiores o privilegiados. Necesitan la ayuda de sus iguales. A veces sólo necesitan que alguien escuche. A veces necesitan que las dejen en paz para vivir sus duelos y asimilar la vida. Y cada mamá y cada papá hace lo mejor que puede.