Historia de Princesa

La historia de hoy se ha desarrollado desde hace varios meses. Es sobre una niña de 11 años a la quer llamaremos Princesa, por falta de una palabra que la describa completamente. En su vida es en realidad una reina total, dueña de sus emociones y sus decisiones. Yo le digo Princesa porque es una niña.

Princesa tiene una familia que no se puede encargar  bien de ella, con recursos cognitivos, emocionales y económicos MUY limitados, además de historia de violencia física mudanzas obligadas escapes de emergencia y carencias de todo tipo. Su historia es tan dura que nadie en el hospital entiende cómo Princesa desarrolló tal nivel intelectual, tal claridad emocional, es dulce, con gran sentido del humor, se conmueve con el dolor ajeno y comparte la felicidad de otros, empática, solidaria, amante de la vida, nos tiene locos a todos. Princesa identifica con toda claridad cómo se siente y lo que necesita, o al menos lo que siente, y entonces nos pregunta opciones, y las analiza, ventajas y riesgos, las platica con gente, decide y explica con argumentos que ya quisiera yo. Y después de todo eso sigue con su mirada de niña, jugando a hacer shopping en internet.

Un día decidió que la institución a la que la mandaban a vivir (lejos de su familia) no era buena para ella, que ella quería un lugar con niños más grandes, donde hubiera más actividades y más cosas para su edad. Y la trabajadora social buscó y encontró, y ahí la mandaron, y está muy contenta. Princesa vela por su bienestar, sabe que es la más indicada para hacerlo.

Estaban tomando la decisión de si le ponían una tráquea o no. Así que lo hablamos un día, me habló de sus miedos, el dolor primero, le expliqué que se hace con anestesia. Al día siguiente, ayer, le expliqué en detalle el proceso a petición suya, aunque no se había tomado la decisión. Ella dijo después que lo que le daba miedo era no poder hablar. La mayoría de los pacientes con tráquea pueden hablar y hasta hay válvulas de todos tipos para facilitar el proceso, hay unos niños que sólo pegan la barbilla al pecho y con eso bloquean el aire que sale y hablan bien… el problema es que Princesa no puede mover su cabeza ni sus manos ni nada, lo único que puede hacer, literalmente, es hablar. Leyeron bien. Sólo puede hablar. Así que le dije que era un riesgo. Yo sabía, supe 2 segundos antes de empezar nuestra sesión, que ella en particular es de los pacientes que muy probablemente no podría hablar. Obvio, no le iba a mentir. Le dije que sí es un riesgo en general pero que sabemos que para ella es muy importante. Le gustó saber eso. Le dije también que la queremos mucho y la respetamos mucho, y que siempre le vamos a decir la verdad, toda la verdad. Dijo unas personas no me la dicen, no les dicen la verdad a los niños. Le pregunté si alguien en el hospital. Me dijo que no. Le dije nuestra filosofía, nuestro motor de vida, nuestra vocación: “Creemos que los niños deben saber la verdad, porque son muy listos y tienen derecho a saberla, y los respetamos y los cuidamos y los queremos”. Le dije que especialmente ELLA debe saberla, porque es muy lista y porque ha demostrado siempre que la puede manejar. Le gustó. Le pregunté si confía en nosotros. Sí confía. Le dije que nunca haríamos nada sin decirle toda la verdad. Eso, más que toda mi preparación para la operación y tal, la hizo relajarse.

Más tarde hubo junta con su familia y los médicos, y ella, claro. Le dijeron la verdad. Ella dijo no quiero correr el riesgo de no poder comunicarme. Mamá lloraba y le decía por favor por favor, ella dijo no. No sé bien quién tiene legalmente la decisión, pero el hospital está respetando sus deseos y necesidades. Le dije en la tarde que estaba orgullosa de ella, por tomar decisiones y luchar por lo que quiere.

La mujer de servicios espirituales dijo “es ella quien tiene que decidir qué es calidad de vida para ella”. Lo aplaudimos todos. Luego la querían transferir a otro hospital por cuestiones de las estúpidas aseguradoras, y todo mundo brincó. El médico responsable de la UCI estaba furioso, dijo que no permitirá que esas estúpidas compañías se la lleven a un hospital donde no la conocen como nosotros, donde no tiene una relación de verdad con el personal, donde no la quieren como nosotros. Él haciendo llamadas, trabajadoras sociales, la responsable de su caso, un hospital aguerrido defendiendo a una niña de 11 años que sabe lo que quiere y lucha por su felicidad. Me hace llorar de conmoción. Me da esperanza en el mundo.

No me conmueve tanto el hecho de que Princesa no tenga movilidad física, me conmueve su corazón de fuego y su talento para comunicarlo y defender su alegría.

Sin embargo ayer me dijo que me quedara un rato más con ella y dije que no… y se me rompió un poco mi corazón, pero sabía que a esas alturas del día y de la semana mi corazón no podía más, estaba emocionalmente agotada y sabía que esos 15 minutos más serían devastadores para mí, la gota que derramaría mi vaso emocional. Le dí muchos besos y abrazos, claro, pero me despedí y conté los segundos que faltaban para que llegara el marido a recogerme y ayudarme a cuidar mi propio corazón… tal vez ella hubiera hecho lo mismo, eso me gusta pensar.