Historia de Princesa

La historia de hoy se ha desarrollado desde hace varios meses. Es sobre una niña de 11 años a la quer llamaremos Princesa, por falta de una palabra que la describa completamente. En su vida es en realidad una reina total, dueña de sus emociones y sus decisiones. Yo le digo Princesa porque es una niña.

Princesa tiene una familia que no se puede encargar  bien de ella, con recursos cognitivos, emocionales y económicos MUY limitados, además de historia de violencia física mudanzas obligadas escapes de emergencia y carencias de todo tipo. Su historia es tan dura que nadie en el hospital entiende cómo Princesa desarrolló tal nivel intelectual, tal claridad emocional, es dulce, con gran sentido del humor, se conmueve con el dolor ajeno y comparte la felicidad de otros, empática, solidaria, amante de la vida, nos tiene locos a todos. Princesa identifica con toda claridad cómo se siente y lo que necesita, o al menos lo que siente, y entonces nos pregunta opciones, y las analiza, ventajas y riesgos, las platica con gente, decide y explica con argumentos que ya quisiera yo. Y después de todo eso sigue con su mirada de niña, jugando a hacer shopping en internet.

Un día decidió que la institución a la que la mandaban a vivir (lejos de su familia) no era buena para ella, que ella quería un lugar con niños más grandes, donde hubiera más actividades y más cosas para su edad. Y la trabajadora social buscó y encontró, y ahí la mandaron, y está muy contenta. Princesa vela por su bienestar, sabe que es la más indicada para hacerlo.

Estaban tomando la decisión de si le ponían una tráquea o no. Así que lo hablamos un día, me habló de sus miedos, el dolor primero, le expliqué que se hace con anestesia. Al día siguiente, ayer, le expliqué en detalle el proceso a petición suya, aunque no se había tomado la decisión. Ella dijo después que lo que le daba miedo era no poder hablar. La mayoría de los pacientes con tráquea pueden hablar y hasta hay válvulas de todos tipos para facilitar el proceso, hay unos niños que sólo pegan la barbilla al pecho y con eso bloquean el aire que sale y hablan bien… el problema es que Princesa no puede mover su cabeza ni sus manos ni nada, lo único que puede hacer, literalmente, es hablar. Leyeron bien. Sólo puede hablar. Así que le dije que era un riesgo. Yo sabía, supe 2 segundos antes de empezar nuestra sesión, que ella en particular es de los pacientes que muy probablemente no podría hablar. Obvio, no le iba a mentir. Le dije que sí es un riesgo en general pero que sabemos que para ella es muy importante. Le gustó saber eso. Le dije también que la queremos mucho y la respetamos mucho, y que siempre le vamos a decir la verdad, toda la verdad. Dijo unas personas no me la dicen, no les dicen la verdad a los niños. Le pregunté si alguien en el hospital. Me dijo que no. Le dije nuestra filosofía, nuestro motor de vida, nuestra vocación: “Creemos que los niños deben saber la verdad, porque son muy listos y tienen derecho a saberla, y los respetamos y los cuidamos y los queremos”. Le dije que especialmente ELLA debe saberla, porque es muy lista y porque ha demostrado siempre que la puede manejar. Le gustó. Le pregunté si confía en nosotros. Sí confía. Le dije que nunca haríamos nada sin decirle toda la verdad. Eso, más que toda mi preparación para la operación y tal, la hizo relajarse.

Más tarde hubo junta con su familia y los médicos, y ella, claro. Le dijeron la verdad. Ella dijo no quiero correr el riesgo de no poder comunicarme. Mamá lloraba y le decía por favor por favor, ella dijo no. No sé bien quién tiene legalmente la decisión, pero el hospital está respetando sus deseos y necesidades. Le dije en la tarde que estaba orgullosa de ella, por tomar decisiones y luchar por lo que quiere.

La mujer de servicios espirituales dijo “es ella quien tiene que decidir qué es calidad de vida para ella”. Lo aplaudimos todos. Luego la querían transferir a otro hospital por cuestiones de las estúpidas aseguradoras, y todo mundo brincó. El médico responsable de la UCI estaba furioso, dijo que no permitirá que esas estúpidas compañías se la lleven a un hospital donde no la conocen como nosotros, donde no tiene una relación de verdad con el personal, donde no la quieren como nosotros. Él haciendo llamadas, trabajadoras sociales, la responsable de su caso, un hospital aguerrido defendiendo a una niña de 11 años que sabe lo que quiere y lucha por su felicidad. Me hace llorar de conmoción. Me da esperanza en el mundo.

No me conmueve tanto el hecho de que Princesa no tenga movilidad física, me conmueve su corazón de fuego y su talento para comunicarlo y defender su alegría.

Sin embargo ayer me dijo que me quedara un rato más con ella y dije que no… y se me rompió un poco mi corazón, pero sabía que a esas alturas del día y de la semana mi corazón no podía más, estaba emocionalmente agotada y sabía que esos 15 minutos más serían devastadores para mí, la gota que derramaría mi vaso emocional. Le dí muchos besos y abrazos, claro, pero me despedí y conté los segundos que faltaban para que llegara el marido a recogerme y ayudarme a cuidar mi propio corazón… tal vez ella hubiera hecho lo mismo, eso me gusta pensar.

Racha obscura

A veces las emociones la historias las tristezas se me acumulan y no me doy cuenta. Hasta que por algo bobo me gana el llanto y entonces me doy cuenta.

Así, en reunión con mi Super-Visora me enteré de lo que mi corazón estaba cargando. Una grande, la ausencia del Principito. Yo lloraba lagrimotas. Ella preguntaba qué parte extrañaba, yo decía que extraño tener sus ojitos en el cuarto de juegos y sus pláticas y sus ocurrencias, aún cuando muchos días no tenía tiempo para pasar con él, cada entrada y salida de la unidad estaba ilumada por su presencia. Un poco de todo, el instinto maternal, verme reflejada en él, sentirme útil y el placer de conocerlo y estar ahí para él. Snif. Mi Super dijo que es como vivir una pequeña muerte de un ser querido. Así es.

Luego, uno cree que ya sabe lo peor de las historias de los niños, pero no. Resulta que muchas veces lo que vemos en el hospi es sólo la punta del iceberg, que hay historias de violencias abandonos dolores incapacidad atrás de eso. Un niño de 5 atacado por un perro y la familia lidiando con culpa en familia, y cada uno lidiando con su propio pasado de abusos y violencia. Y otro hijito sin poder visitar porque los papás no saben cómo hacerlo, a pesar de nuestros esfuerzos.

Niña de 5, con enfermedad degenerativa y los papás que no se ponen de acuerdo y como nadie toma una decisión sobre sus cuidados, parece que se tienen que involucrar otras instituciones de justicia y protección para los niños y transferir a la enana a otro hospital, donde no conoce a nadie y no tiene la relación que tiene con nosotros.

Niño de 15 con otra enfermedad degenerativa. La familia recibió la noticia la semana pasada de que su cerebro está invadido, no funciona más, y el crío está inconsciente. Familia decidió, tras mucha meditación y años de cuidado pensar en el bienestar de su chiquito que no es tan chiquito y dejarlo ir. El fin de semana lo desconectaron. Doble dolor, la familia tiene otros hijos, uno de ellos con la misma enfermedad, pero de 4 años.

Un crío de 10, antes fuerte y sano, luchando con la vida. En una fiesta se cae en la alberca, nadie lo ve, cuando lo sacan logran resucitarlo pero nunca recupera la consciencia. Los médicos no creen que sobreviva y si lo hace será en estado vegetativo. Papá nunca estuvo involucrado. Hospital firma petición y mueve influencias para que la mamá pueda salir de la cárcel antes de terminar su sentencia de 7 años y visitar al hijo. Alrededor de él mucha familia: tíos, abuelos, primos, amigos cercanos, amigos lejanos que estaban en la fiesta. Luego no lo ví. Lo transfirieron, tal vez, pero la familia se estaba preparando para dejarlo ir también.

Nuevo bebé en hospi, 6 meses, familia adorable, fuerte, leucemia grave y ahora sepsis. La familia por cuestiones religiosas no puede permitir transfusiones excepto de médula. La ley obliga, sin embargo, a reportar el caso y a darle tratamiento contra la voluntad de los padres. Los padres dicen hagámoslo así, con intervención legal. Pero no quieren que nadie en su familia se entere. Nosotros respetamos su decisión y cumplimos su deseo. Mucha mucha tristeza.

Un papá, por otro lado, papá soltero, adoptó un bebito abandonado. A los tres meses bebito desarrolla una enfermedad muy rara, congénita, que causa infecciones graves en pies y manos y en poco tiempo, la muerte. Eso me rompe en más pedazos el corazón. Fueron a otro hospital porque nosotros no tenemos el especialista que ellos necesitan, y yo no conocí al papá ni a bebé, pero me rompe el corazón su historia.

Así los días. Hoy empecé con bebita llorando por un catéter que no le podían poner, su hermanita vomitando de estrés de no ver a la mamá, y el nervio en el ambiente que eso causa, la enfermera con el corazón encogido, la mamá sufriendo más que la bebé,  todos tratando de justificarse, queriendo hacer el bien y sanar en lugar de lastimar, pero no siempre se puede, no tan directamente. Luego tuve reunión de información y planes de acción interdisciplinarios específicamente sobre los niños en la UCI (Cuidados intensivos) y salí de ahí más apachurrada, como sin gasolina me sentía.

Así es mi trabajo unas veces, unas rachas.

Un nuevo amor

Tantos años después. He vuelto al hospital. Lo amo. Cada vez hago más cosas y cada vez más yo sola. Me gusta muchísimo. Mis días son mucho más intensos por lo mismo, ahora tengo objetivos con cada paciente/familia, me atrevo más a preguntar cosas y tomo más iniciativas en general. Mis supervisores me hechan muchas porras y me traen cortita en el mejor de los sentidos, involucrándome y coacheándome (dispensen el pochismo) y explicándome y corrigiéndome. Está muy chido. Nunca me había gustado tanto un trabajo, por eso también me pongo un poco nerviosa porque realmente quiero hacerlo muy bien y por muchos muchísimos años.

Hoy historia breve: me robaron el corazón… y de qué forma. Resulta que llegó un niño de 12 años con fiebres raras, que en un mes no le han dado al origen de la fiebre tras estudios y estudios, muchas hipótesis y nadie entiende nada, pero con unos antibióticos y paracetamol y muchos cuidados el crío va mejorando. Bueno, el niño es chido, pero su hermanito OH DIOS MÍOOOOOOOOO, lo amoooooo, me vuelve loca de ternura y de diversión. No es como otros niños que me roban el corazón y parecen desvalidos y los quiero salvar, nel, este niño tiene mamá papá abuelos tíos perro todo un sistema poderoso de apoyo y amor y no necesita que nadie le salve nada, familia muy sólida y cercana y divertida, etc. Así que me siento en paz.

El crío, a quien llamaré El Principito, tiene 9 años y quiere ser patinador (de patineta) profesional cuando sea grande. Tiene grandes problemas de atención y mucha energía, le encanta ver videos de acrobacias de patinetos en la compu y caricaturas violentas (guácala), jugar billar y cosas así. Pero he aprendido a ver más allá, desde un día que le pregunté cómo le había ido en la escuela y me soltó que más o menos porque se siente muy incómodo de que le pregunten cómo va su hermano todo el tiempo. Su hermano es su máximo ídolo pero pelean todo el tiempo porque el hermano no tiene la paciencia de jugar con loquito como el principito, principito se aburre fácil, tira las cosas cuando brinca, deja todo fuera de lugar, jajajaja, cambia de tema, y se pone como loco cuando come azúcar. Pero tiene un corazón hermoso, piensa en su hermano, le quiere regalar el mundo entero, hacerle tarjetas… y platica sus cosas, de la escuela, de la enfermedad del hermano, de sus abuelos, del perro que está entrenando, de las cosas que cuentan los niños de 9 años que son cool. Jaja. Además es bueno con los límites y considerado con los chiquitos, sabe hacer acuerdos y respetarlos y expresa sus sentimientos con la mayor desfachatez del mundo.

Unas veces trata de escandalizar, por ejemplo, el otro día me preguntó si podía hacer un hoyito en una pila y tirar el ácido al piso… ante lo cual yo me morí de la risa porque sabía que estaba jugando. Luego preguntó si mejor se lo podía beber, le dije que claro, que si le traía un vasito… jajajaja. Un día estábamos con otros niños haciendo jueguitos para predecir el futuro, y uno de sus mensajes era “te vas a morir”, sólo que pensaba regalarle el jueguito al hermano y le dije que tal vez era un poco de miedo escuchar eso cuando estás en el hospital, y se desanimó un poco, pero le dije que jugáramos nosotros con ése, y nos leyó el futuro raro a todos y nos reímos mucho, creo que le gustó saber que no nos espantamos con sus cosas y que lo escuchamos y que podemos contener sus múltiples e intensas emociones.

C uando me ve llegar dice Yei. Y nos abrazamos. AAAAAAAAHHHH LO AMOOOOO. Es súper divertido, chistoso, cariñoso, ocurrente, inteligente, y tiene una carita hermosa además. Pasa casi todas sus tardes en el hospital y entiende que a veces puedo pasar mucho tiempo con él y a veces no, y entonces hacemos acuerdos de qué se vale y qué no y los cumple tal cual. Qué dulzura. Tan cool y tan así y tan dulce. Todos los días llego a la casa a contarle al marido las puntadas del día, lo que dijo, lo que hizo, las caritas que hacía. Estoy en la baba total.

El punto es… que este lunes se me van a su casa. Se supone que estarán volviendo con frecuencia como pacientes externos, pero yo voy a extrañar el tenerlo siempre ahí y ver su carita todos los días, y que cuando siento que ya no puedo más de cansancio él siempre necesita más compañía y yo estoy sin descanso por estar con él. Cuando un paciente de esos con los que me encariño se va (Bebé 3 Hermanito, Infante Mostaza, por ejemplo) intento desapegarme un poco… nada, los sigo queriendo, pero me los imagino haciendo sus vidas felices fuera del hospi, y con éste crío lo único que me imagino es cuándo me lo encontraré en la calle, cuándo lo voy a ver otrao vez, cuándo irá de visita al hospi. BUAAAA. Ya voy a publicar esto porque si no, se me va otro año sin publicar ni compartir nada. Abur.