Otra vez con la verdad

La mayor parte de mi trabajo consiste en decirle la verdad a los niños. Verdades médicas, generalmente, relacionadas con dolor emocional o físico. Y además estar ahí para acompañarlos en el proceso de asimilar y superar esas verdades. Hoy estuve otra vez en Urgencias y no hubo niñosasí que tuve tiempo de pensar en situaciones de mi propia historia que me hicieron, tras muchas vueltas, estar profesionalmente en donde estoy:  en este papel de decir verdades duras y acompañar durante situaciones horribles. Casualmente, todas están relacionadas con cuestiones médicas. Claro que todo tiene que ir de acuerdo al nivel de desarrollo y comprensión de los críos, pero ya será en otra ocasión que discutamos las estrategias concretas. Por lo pronto, van las ancédotas específicas:

• En cuarto de primaria me corté en un dedo. Era una herida chiquita pero profunda que sangraba y sangraba. Mi maestro, quien por cierto era mi ídolo, llegó con un algodón con alcohol y ante mi cara de oh demonios eso va a doler ni siquiera me dejó dudarlo. Con toda su pedagogía me dijo: aprieta los dientes y ve para otro lado, y me puso el alcohol. Y lo logramos. Me dolió mucho, claro, pero lo superé como las grandes y al final me sentía victoriosa.

• Por esas mismas fechas, tenía aftas en la boca todo el tiempo. Y una doctora amiga de mi mamá me trajo una medicina. Literalmente me dijo: esto sabe a madres y arde como la chingada, pero te va a curar muy rápido. Tenía razón: un sabor ácido amargo horrible y un dolor que me sacó las lágrimas irremediablemente, pero me gustó saberlo de antemano, me gustó que me dijeran la verdad y estar preparada.

• Cuando tenía doce años me abrí la cabeza cayéndome en la regadera. Me acuerdo de mi mamá diciéndole a mi hermana que fuera con el doctor de la esquina a preguntarle si hacía suturas. Y desde ahí recuerdo todo el tiempo estar en dolor y en pánico, todo el tiempo, nadie me oyó decir que no quería y nadie me dijo que no tenía otra opción. Todo mundo, con sus mejores intenciones, claro, desde mi familia hasta el médico, fingieron que yo no estaba ahí. O así me sentí yo.

• La más poderosa, creo, fue cuando, también como a los 12 ó 13 años mi mamá se rompió un hueso de la pierna en una caída muy simple. Entre el estrés de todo mundo, una de sus amigas tuvo el acierto de sacarme de ahí, me llevó a comer. En el coche me dijo tu mamá tiene cáncer, muy fuerte, por eso se le rompió la pierna. Le pregunté, con la misma simpleza que ella utlizaba, si mi mamá se iba a curar. Me dijo que no sabía, que la primera vez que tuvo cáncer dijo que nunca más quería pasar por el tratamiento. Claro, en ese momento no pude concebir las dimensiones de lo que decía. Pero desde ese momento y hasta ahora le estoy profundamente agradecida. En medio de todo el caos que implica tener una madre enferma durante la mayor parte de la infancia, fue una bendición tener a alguien que se atreviera a decirme la verdad y aunque no podía hacer nada, era muy bueno saber qué estaba pasando.

Y de ahí, pal real.

Y por estas, y seguro otras muchas historias, es que hago lo que hago.

Urgencias

De febrero a mayo… demasiado tiempo sin escribir. No por falta de material sino de tiempo, aunque sí he estado pasando menos tiempo en el hospi, tengo historias que me dan vueltas en la cabeza y así. ¿Será que mi necesidad de desahogo es menor conforme me adapto al ambiente? ¿Será que este blog cumplió su función de ayudarme a sobrevivir entre IVs y críos enfermos y familias chuecas y la vida y la muerte abriéndose camino como pueden?

Hoy hay historia. Dos historias. De ayer. Para ponerlos en antecedentes, cuéntoles que como parte de mi entrenamiento me tocó estar en la Sala de Urgencias. Las primeras veces me tuve que salir de unos procedimientos por sentir que me desmayaba con la sangre, después superé esa parte, pero estaba segura de que nunca podría hacer ese trabajo entre tanta rpisa y tanto miedo de los niños y sus papás y tanto estrés. Y luego, me enamoré del lugar y del trabajo y del acelere, me enamoré perdidamente cuando ví lo importante de estar ahí para esas familias y esos niños. O sea, que evidentemente hay una gran parte de ego, porque en verdad que me siento más necesaria y más útil en la SU que en Piso (en adelante, léase SU como Sala de Urgencias y Piso con mayúscula como el área donde internan a los críos). También me gusta que todo sucede tan rápido que no me da tiempo de cuestionarme 20 veces qué haré que haré, o de dudar de mí misma, más bien el asunto es lanzarse y esperar que el paracaídas se abra, y si no se abre, entonces intentar caer con gracia… o al menos sobrevivir.

Ayer, por ejemplo, llegué a la SU y las llaves de la oficina no estaban. Así que me quedé sin los recursos y materiales educativos que normalmente tengo: libros, diagramas, muñecos, notas, etc. Ni siquiera tenía acceso a la computadora, pero no importó nada. Ni siquiera había acabado de dejar mis cosas cuando ya me estaba metiendo a distraer a un chiquito que le iban a poner una IV y luego con otra familia de la que no sabía NADA y así me tocó hacer las preguntas incorrectas y pasar los momentos incómodos y después de todo hacer: TA DAAAAAA, reverencia y listo. Y en esos momentos de total niideadequéestápasando y de dispénsemesiyalepreguntaronlomismo1000veces, una parte de se mantiene pensando que mi objetivo es apoyar a esa familia, hacerlos más fuertes, reducir el estrés en papás y niños, reducir la probabilidad y el impacto del trauma hospitalario, por lo que no me da tiempo de hacer pausa y pensar oh mi ego oh que mensa oh tal y tal.

Bueno, sin más material que mi información y mi formación, lo logré y hasta creo que lo logré muy bien. Claro que viéndolo de cerca, pienso ahora en cómo lo hubiera hecho mejor: si dentro de la evaluación tenía que haber preguntado tal y tal cosa, si dentro del juego tenía que haber incluido ciertas opciones, y así. Pienso, por ejemplo, que podía hacer usado la muñeca de una niña de 3 años para explicarle qué es un catéter urinario, y que hubiera podido hurtar un poco de solución de yodo y algodón para familiarizarla con el incio del procedimiento, y que si yo hubiera hecho todo eso, seguro todo el proceso hubiera sido más sencillo para ella… pero ayer no tuve tiempo y la verdad es que sólo se me ocurrió cuando ya le estaban poniendo el catéter y me acordé de todos los pasos. Hacía como 2 meses que no me tocaba estar en una de esas. Bueno, pequeña niña de ayer, lo siento que la preparación no fue la mejor del mundo. Lo siento que no tuvimos los materiales ni la creatividad para facilitarte el evento. La próxima vez, con el siguiente niño, será mucho mejor. Claro que eso a ti no te importa ni te consuela

Lo que a mí me consuela es pensar en lo que sí hice: establecerun relación de confianza con ella y su familia, dar ayuda y apoyo durante el procedimiento, preparar con todo detalle a la mamá, respetar su decisión de ser relevada por el papá a la mera hora, y facilitar y apoyar que la nena expresara su desacuerdo con el estúpido catéter. Oh demonios, me faltó hablar con la familia de qué tipo de comportamientos esperar de la nena durante los próximos días y cómo apoyarla cuando esté en casa… chale, yo estaba pensando que hice un gran trabajo y ahora pienso en todo lo que no hice, pero es que cuando iba a verlos de nuevo ya se habían ido a su casa. Mh. Bueno, de cualquier manera me queda la satisfacción de lo que sí hice y de que la próxima vez lo haré mejor. Así son las cosas en Urgencias.

Ah que yo iba a contar otra historia, pero es muy linda y vale la pena darle su propio post así que será a la vuelta.

Historia de Princesa

La historia de hoy se ha desarrollado desde hace varios meses. Es sobre una niña de 11 años a la quer llamaremos Princesa, por falta de una palabra que la describa completamente. En su vida es en realidad una reina total, dueña de sus emociones y sus decisiones. Yo le digo Princesa porque es una niña.

Princesa tiene una familia que no se puede encargar  bien de ella, con recursos cognitivos, emocionales y económicos MUY limitados, además de historia de violencia física mudanzas obligadas escapes de emergencia y carencias de todo tipo. Su historia es tan dura que nadie en el hospital entiende cómo Princesa desarrolló tal nivel intelectual, tal claridad emocional, es dulce, con gran sentido del humor, se conmueve con el dolor ajeno y comparte la felicidad de otros, empática, solidaria, amante de la vida, nos tiene locos a todos. Princesa identifica con toda claridad cómo se siente y lo que necesita, o al menos lo que siente, y entonces nos pregunta opciones, y las analiza, ventajas y riesgos, las platica con gente, decide y explica con argumentos que ya quisiera yo. Y después de todo eso sigue con su mirada de niña, jugando a hacer shopping en internet.

Un día decidió que la institución a la que la mandaban a vivir (lejos de su familia) no era buena para ella, que ella quería un lugar con niños más grandes, donde hubiera más actividades y más cosas para su edad. Y la trabajadora social buscó y encontró, y ahí la mandaron, y está muy contenta. Princesa vela por su bienestar, sabe que es la más indicada para hacerlo.

Estaban tomando la decisión de si le ponían una tráquea o no. Así que lo hablamos un día, me habló de sus miedos, el dolor primero, le expliqué que se hace con anestesia. Al día siguiente, ayer, le expliqué en detalle el proceso a petición suya, aunque no se había tomado la decisión. Ella dijo después que lo que le daba miedo era no poder hablar. La mayoría de los pacientes con tráquea pueden hablar y hasta hay válvulas de todos tipos para facilitar el proceso, hay unos niños que sólo pegan la barbilla al pecho y con eso bloquean el aire que sale y hablan bien… el problema es que Princesa no puede mover su cabeza ni sus manos ni nada, lo único que puede hacer, literalmente, es hablar. Leyeron bien. Sólo puede hablar. Así que le dije que era un riesgo. Yo sabía, supe 2 segundos antes de empezar nuestra sesión, que ella en particular es de los pacientes que muy probablemente no podría hablar. Obvio, no le iba a mentir. Le dije que sí es un riesgo en general pero que sabemos que para ella es muy importante. Le gustó saber eso. Le dije también que la queremos mucho y la respetamos mucho, y que siempre le vamos a decir la verdad, toda la verdad. Dijo unas personas no me la dicen, no les dicen la verdad a los niños. Le pregunté si alguien en el hospital. Me dijo que no. Le dije nuestra filosofía, nuestro motor de vida, nuestra vocación: “Creemos que los niños deben saber la verdad, porque son muy listos y tienen derecho a saberla, y los respetamos y los cuidamos y los queremos”. Le dije que especialmente ELLA debe saberla, porque es muy lista y porque ha demostrado siempre que la puede manejar. Le gustó. Le pregunté si confía en nosotros. Sí confía. Le dije que nunca haríamos nada sin decirle toda la verdad. Eso, más que toda mi preparación para la operación y tal, la hizo relajarse.

Más tarde hubo junta con su familia y los médicos, y ella, claro. Le dijeron la verdad. Ella dijo no quiero correr el riesgo de no poder comunicarme. Mamá lloraba y le decía por favor por favor, ella dijo no. No sé bien quién tiene legalmente la decisión, pero el hospital está respetando sus deseos y necesidades. Le dije en la tarde que estaba orgullosa de ella, por tomar decisiones y luchar por lo que quiere.

La mujer de servicios espirituales dijo “es ella quien tiene que decidir qué es calidad de vida para ella”. Lo aplaudimos todos. Luego la querían transferir a otro hospital por cuestiones de las estúpidas aseguradoras, y todo mundo brincó. El médico responsable de la UCI estaba furioso, dijo que no permitirá que esas estúpidas compañías se la lleven a un hospital donde no la conocen como nosotros, donde no tiene una relación de verdad con el personal, donde no la quieren como nosotros. Él haciendo llamadas, trabajadoras sociales, la responsable de su caso, un hospital aguerrido defendiendo a una niña de 11 años que sabe lo que quiere y lucha por su felicidad. Me hace llorar de conmoción. Me da esperanza en el mundo.

No me conmueve tanto el hecho de que Princesa no tenga movilidad física, me conmueve su corazón de fuego y su talento para comunicarlo y defender su alegría.

Sin embargo ayer me dijo que me quedara un rato más con ella y dije que no… y se me rompió un poco mi corazón, pero sabía que a esas alturas del día y de la semana mi corazón no podía más, estaba emocionalmente agotada y sabía que esos 15 minutos más serían devastadores para mí, la gota que derramaría mi vaso emocional. Le dí muchos besos y abrazos, claro, pero me despedí y conté los segundos que faltaban para que llegara el marido a recogerme y ayudarme a cuidar mi propio corazón… tal vez ella hubiera hecho lo mismo, eso me gusta pensar.

Racha obscura

A veces las emociones la historias las tristezas se me acumulan y no me doy cuenta. Hasta que por algo bobo me gana el llanto y entonces me doy cuenta.

Así, en reunión con mi Super-Visora me enteré de lo que mi corazón estaba cargando. Una grande, la ausencia del Principito. Yo lloraba lagrimotas. Ella preguntaba qué parte extrañaba, yo decía que extraño tener sus ojitos en el cuarto de juegos y sus pláticas y sus ocurrencias, aún cuando muchos días no tenía tiempo para pasar con él, cada entrada y salida de la unidad estaba ilumada por su presencia. Un poco de todo, el instinto maternal, verme reflejada en él, sentirme útil y el placer de conocerlo y estar ahí para él. Snif. Mi Super dijo que es como vivir una pequeña muerte de un ser querido. Así es.

Luego, uno cree que ya sabe lo peor de las historias de los niños, pero no. Resulta que muchas veces lo que vemos en el hospi es sólo la punta del iceberg, que hay historias de violencias abandonos dolores incapacidad atrás de eso. Un niño de 5 atacado por un perro y la familia lidiando con culpa en familia, y cada uno lidiando con su propio pasado de abusos y violencia. Y otro hijito sin poder visitar porque los papás no saben cómo hacerlo, a pesar de nuestros esfuerzos.

Niña de 5, con enfermedad degenerativa y los papás que no se ponen de acuerdo y como nadie toma una decisión sobre sus cuidados, parece que se tienen que involucrar otras instituciones de justicia y protección para los niños y transferir a la enana a otro hospital, donde no conoce a nadie y no tiene la relación que tiene con nosotros.

Niño de 15 con otra enfermedad degenerativa. La familia recibió la noticia la semana pasada de que su cerebro está invadido, no funciona más, y el crío está inconsciente. Familia decidió, tras mucha meditación y años de cuidado pensar en el bienestar de su chiquito que no es tan chiquito y dejarlo ir. El fin de semana lo desconectaron. Doble dolor, la familia tiene otros hijos, uno de ellos con la misma enfermedad, pero de 4 años.

Un crío de 10, antes fuerte y sano, luchando con la vida. En una fiesta se cae en la alberca, nadie lo ve, cuando lo sacan logran resucitarlo pero nunca recupera la consciencia. Los médicos no creen que sobreviva y si lo hace será en estado vegetativo. Papá nunca estuvo involucrado. Hospital firma petición y mueve influencias para que la mamá pueda salir de la cárcel antes de terminar su sentencia de 7 años y visitar al hijo. Alrededor de él mucha familia: tíos, abuelos, primos, amigos cercanos, amigos lejanos que estaban en la fiesta. Luego no lo ví. Lo transfirieron, tal vez, pero la familia se estaba preparando para dejarlo ir también.

Nuevo bebé en hospi, 6 meses, familia adorable, fuerte, leucemia grave y ahora sepsis. La familia por cuestiones religiosas no puede permitir transfusiones excepto de médula. La ley obliga, sin embargo, a reportar el caso y a darle tratamiento contra la voluntad de los padres. Los padres dicen hagámoslo así, con intervención legal. Pero no quieren que nadie en su familia se entere. Nosotros respetamos su decisión y cumplimos su deseo. Mucha mucha tristeza.

Un papá, por otro lado, papá soltero, adoptó un bebito abandonado. A los tres meses bebito desarrolla una enfermedad muy rara, congénita, que causa infecciones graves en pies y manos y en poco tiempo, la muerte. Eso me rompe en más pedazos el corazón. Fueron a otro hospital porque nosotros no tenemos el especialista que ellos necesitan, y yo no conocí al papá ni a bebé, pero me rompe el corazón su historia.

Así los días. Hoy empecé con bebita llorando por un catéter que no le podían poner, su hermanita vomitando de estrés de no ver a la mamá, y el nervio en el ambiente que eso causa, la enfermera con el corazón encogido, la mamá sufriendo más que la bebé,  todos tratando de justificarse, queriendo hacer el bien y sanar en lugar de lastimar, pero no siempre se puede, no tan directamente. Luego tuve reunión de información y planes de acción interdisciplinarios específicamente sobre los niños en la UCI (Cuidados intensivos) y salí de ahí más apachurrada, como sin gasolina me sentía.

Así es mi trabajo unas veces, unas rachas.

Un nuevo amor

Tantos años después. He vuelto al hospital. Lo amo. Cada vez hago más cosas y cada vez más yo sola. Me gusta muchísimo. Mis días son mucho más intensos por lo mismo, ahora tengo objetivos con cada paciente/familia, me atrevo más a preguntar cosas y tomo más iniciativas en general. Mis supervisores me hechan muchas porras y me traen cortita en el mejor de los sentidos, involucrándome y coacheándome (dispensen el pochismo) y explicándome y corrigiéndome. Está muy chido. Nunca me había gustado tanto un trabajo, por eso también me pongo un poco nerviosa porque realmente quiero hacerlo muy bien y por muchos muchísimos años.

Hoy historia breve: me robaron el corazón… y de qué forma. Resulta que llegó un niño de 12 años con fiebres raras, que en un mes no le han dado al origen de la fiebre tras estudios y estudios, muchas hipótesis y nadie entiende nada, pero con unos antibióticos y paracetamol y muchos cuidados el crío va mejorando. Bueno, el niño es chido, pero su hermanito OH DIOS MÍOOOOOOOOO, lo amoooooo, me vuelve loca de ternura y de diversión. No es como otros niños que me roban el corazón y parecen desvalidos y los quiero salvar, nel, este niño tiene mamá papá abuelos tíos perro todo un sistema poderoso de apoyo y amor y no necesita que nadie le salve nada, familia muy sólida y cercana y divertida, etc. Así que me siento en paz.

El crío, a quien llamaré El Principito, tiene 9 años y quiere ser patinador (de patineta) profesional cuando sea grande. Tiene grandes problemas de atención y mucha energía, le encanta ver videos de acrobacias de patinetos en la compu y caricaturas violentas (guácala), jugar billar y cosas así. Pero he aprendido a ver más allá, desde un día que le pregunté cómo le había ido en la escuela y me soltó que más o menos porque se siente muy incómodo de que le pregunten cómo va su hermano todo el tiempo. Su hermano es su máximo ídolo pero pelean todo el tiempo porque el hermano no tiene la paciencia de jugar con loquito como el principito, principito se aburre fácil, tira las cosas cuando brinca, deja todo fuera de lugar, jajajaja, cambia de tema, y se pone como loco cuando come azúcar. Pero tiene un corazón hermoso, piensa en su hermano, le quiere regalar el mundo entero, hacerle tarjetas… y platica sus cosas, de la escuela, de la enfermedad del hermano, de sus abuelos, del perro que está entrenando, de las cosas que cuentan los niños de 9 años que son cool. Jaja. Además es bueno con los límites y considerado con los chiquitos, sabe hacer acuerdos y respetarlos y expresa sus sentimientos con la mayor desfachatez del mundo.

Unas veces trata de escandalizar, por ejemplo, el otro día me preguntó si podía hacer un hoyito en una pila y tirar el ácido al piso… ante lo cual yo me morí de la risa porque sabía que estaba jugando. Luego preguntó si mejor se lo podía beber, le dije que claro, que si le traía un vasito… jajajaja. Un día estábamos con otros niños haciendo jueguitos para predecir el futuro, y uno de sus mensajes era “te vas a morir”, sólo que pensaba regalarle el jueguito al hermano y le dije que tal vez era un poco de miedo escuchar eso cuando estás en el hospital, y se desanimó un poco, pero le dije que jugáramos nosotros con ése, y nos leyó el futuro raro a todos y nos reímos mucho, creo que le gustó saber que no nos espantamos con sus cosas y que lo escuchamos y que podemos contener sus múltiples e intensas emociones.

C uando me ve llegar dice Yei. Y nos abrazamos. AAAAAAAAHHHH LO AMOOOOO. Es súper divertido, chistoso, cariñoso, ocurrente, inteligente, y tiene una carita hermosa además. Pasa casi todas sus tardes en el hospital y entiende que a veces puedo pasar mucho tiempo con él y a veces no, y entonces hacemos acuerdos de qué se vale y qué no y los cumple tal cual. Qué dulzura. Tan cool y tan así y tan dulce. Todos los días llego a la casa a contarle al marido las puntadas del día, lo que dijo, lo que hizo, las caritas que hacía. Estoy en la baba total.

El punto es… que este lunes se me van a su casa. Se supone que estarán volviendo con frecuencia como pacientes externos, pero yo voy a extrañar el tenerlo siempre ahí y ver su carita todos los días, y que cuando siento que ya no puedo más de cansancio él siempre necesita más compañía y yo estoy sin descanso por estar con él. Cuando un paciente de esos con los que me encariño se va (Bebé 3 Hermanito, Infante Mostaza, por ejemplo) intento desapegarme un poco… nada, los sigo queriendo, pero me los imagino haciendo sus vidas felices fuera del hospi, y con éste crío lo único que me imagino es cuándo me lo encontraré en la calle, cuándo lo voy a ver otrao vez, cuándo irá de visita al hospi. BUAAAA. Ya voy a publicar esto porque si no, se me va otro año sin publicar ni compartir nada. Abur.

Un update que no es update pero como si lo fuera

AAAAAAAY, por dios, que hace siglos que no escribo nada pobreblogabandonado. En parte es que no he ido mucho al hospital y he estado múltiplemente ocupada con otras cosas como la escuela, que casi se acaba. Dos trabajos y ya. Sin embargo, en lo poco que he estado ahí últimamente hay mucho que contar, unos niños nuevos y unos viejos, unos que parecen adultos por la elocuencia y corrección con que andan por la vida, y otros que parecen chivo en cristalería. Me gustan todos. Me parecen increíbles. Pero muchas ocupaciones, poca energía, poco tiempo para escribir… a pesar de eso, declaro que este blog está vivo y que próximamente lo actualizaré con historias y también con cosas impresionantes que he leído, básicamente evidencia que soporta que los niños necesitan que los quieran y cuiden más y que los molesten y castiguen menos… MUCHO menos.

Dejar ir

Bebé grandote chiquito bonito superhéroe que no te pude poner un nombre pero te traigo en mi corazón: te tenía que decir esto pero no estaba lista. Ahora sí:

Te deseo una buena vida.
Sé que tú puedes con tu destino.
Honro tu vida.

Nunca es triste la verdad, lo que no tiene es remedio

Lo dijo Serrat. Es una máxima en mi vida. Esta breve muy breve máxima es para contar las cosas que sienten las familias cuando el hijo que les nace no es como el que concibieron. Las cuento como son y pobre poooobre del que se atreva a juzgarlas. Si no pueden controlarse, mejor esperen un post más light. Si están dispuestos a saber, continúen.

Unas familias quieren hijos de un color y les salen de otro, otras quieren hijos hermosos y salen medio feítos, unas quieren hijos sociables y les salen tímidos, o hippies y les salen militares… y viceversa. Lo que no cambia es que todas las familas TODAS quieren hijos completos y sanos. No conozco una sola que en sus oraciones pida un hijito sin brazos, por ejemplo, o sordo o con luxación de cadera. Pero unos hijos así nacen y las familias andan por ahí con los corazones rotos y sintiendo cosas que les parecen horribles y pensando cosas que les parecen más horribles y que no se atreven a contar. Por ejemplos:

- Primero tienen que asumir que el hijo que soñaban no existe. Ese hijo está muerto. Exisitía en su mente y en sus ilusiones y ahora no está. En su lugar no quedó un hueco, quedó otro hijo que tiene muchas necesidades y que no se parece nada al que soñaron. Así que en lugar de la gran alegría del nacimiento que esperaban, tienen una muerte que lamentar, la de sus ilusiones, y eso es muy muy grande y doloroso.
- Ven al hijo que les tocó, con cosas incompletas, los ojos muy separados, la cabeza cuadrada, el paladar hendido, las orejas dobladas, los reflejos lentos, el estómago que regresa todo, la piel amarilla, los pulmones en lucha. Y no les gusta lo que ven, lo quieren regresar, quieren volver a empezar.
- Se sienten culpables por sentir estas cosas. Mamás y papás se preguntan qué hicieron mal, si fue algo que hicieron en el embarazo, si el embarazo fue complicado o asistido se preguntan si es un castigo por ir contra la voluntad de dios o la naturaleza.
- Se preguntan porqué no se hicieron más ultrasonidos, o menos, o porqué tomaron un medicamento o hicieron un coraje, se preguntan qué hubieran hecho si lo hubieran sabido al sexto mes de embarazo, al cuarto, al segundo… si hubiera sido mejor un aborto espontáneo o uno planeado.
- Se sienten peor, se preguntan cómo pueden pensar eso, el bebé está ahí y es una bendición, eso creen que tienen que pensar, pero es una bendición que no pidieron y en todo caso, no saben qué hacer con ella. Más bien les parece un castigo. Y les duele cantidad sentir eso.
- Tenían planes de tomar fotos, avisar a la familia, traer a amigos y familia de todos lados al nacimiento y luego a la casa. Ahora piensan que qué bueno que no pudieron venir, sienten que no tienen derecho a festejar, a enseñar sus bebés, a ponerles la ropa hermosa que les tejieron o posar en fotos que mandarán a todos por internet. No quieren hacer eso, quieren el menor ruido posible, la menor atención, otros médicos, otro diagnóstico, otros hijos.
- Se preguntan qué estaba haciendo su dios cuando estas cosas pasaron, porqué no les hizo caso, porqué permite esto, qué quiere de ellos, cuál es su mensaje. O se preguntan si dios es omnipotente como les dijeron, si dios existe.
- Se preguntan cuántas terapias, tratamientos, explicaciones, miradas en la calle, personas juzgándolos. Se preguntan por el futuro del bebé, su apariencia, sus capacidades, las escuelas, los amigos, los cuidados, si podrá ser independiente, si estará enojado con ellos, si podrán cuidarlo bien, si querrán cuidarlo bien. se preguntan cómo van a aceptarlos sus propios amigos, si la familia extendida los entenderá y apoyará.
- Juegan a ser optimistas a veces, hablan de posibilidaes, opciones, buen futuro, y luego se esconden en el clóset a llorar sin poder contenerse.
- Sienten miedo culpa dolor desesperanza rabia confusión desilusión más culpa miedo del presente y del futuro. Sienten que no merecen esto, que no lo quieren, que no tienen salida, que quieren desaparecer, que si el bebé tiene muerte de cuna tal vez sería mejor, lo asimilarían mejor, se dicen que no querían pensar eso, que no querían sentirlo, se juzgan ellos mismos, y a los demás, y pelean y se lastiman, porque no pueden evitarlo y no saben qué hacer con todas esas cosas que les explotan adentro y que no les parecen dignas de gente amorosa y buena como ellos.

Son ejemplos. Cada familia lo vive diferente. Sólo cuento lo que me cuentan y lo que veo y lo que leo. Estas familias, nunca se puede decir demasiado, no necesitan que las juzguen. No necesitan que las rescaten ni que sientan lástima por ellas. Necesitan que las entiendan y las respeten. Unas familias necesitan ayuda, apoyo, cercanía, organizar cosas con sus iguales, no con unos que se sienten superiores o privilegiados. Necesitan la ayuda de sus iguales. A veces sólo necesitan que alguien escuche. A veces necesitan que las dejen en paz para vivir sus duelos y asimilar la vida. Y cada mamá y cada papá hace lo mejor que puede.

Móviles terapéuticos

En el hospi tenemos móviles que ponemos en las cunas de los bebés. Unos móviles son muy simples, con imágenes en blanco y negro, pocos detalles y mucho contraste. Especialmente diseñados para recién nacidos que no ven muy lejos ni muy claramente, les ayuda a que sus ojitos y su cerebro se desarrollen adecuadamente. En un niño de casa bah a quién le importa, la cara de mamá papá abuela hermanos cuidadores es lo mejor. En bebés de hospi ayudan. Otros móviles son más complejos, tienen figuras como pájaros, elefantes, abejas, vaquitas; tienen muchos colores, claritos y fuertes; tienen música, sonidos del mar, luz y diferentes movimientos. Los usamos con bebés más grandecitos como desde los 3 meses.

Lo que hay que decir es que lo móviles, en muchos casos, son más para los papás que para los bebés. Y para las enfermeras que los cuidan con amor. A veces el bebé no duerme en la cuna porque mamá lo tiene todo el tiempo… eso está bien. A veces el bebé sólo está en la cuna cuando duerme y nunca ve el mentado móvil, eso está muy bien también. Pero mamá papá abuelos familia sí que lo ven. Sabemos que para ellos es una gran ilusión su bebé y se han estado preparando para un mundo de bebé. A veces ponemos los móviles para que sepan que aunque el hospi es diferente de la casa y sus expectativas tiene que ajustarse mucho o poco, siguen teniendo un bebé que es una cosita para derretirse y que los necesita para sobrevivir en todos sentidos. Y ellos siguen teniendo el derecho y el privilegio de llenar el cuarto y sus vidas de joterías de bebés, darle rienda suelta a los colores pastel, los juguetes que hacen ruiditos, las sábanas suavecitas, los muñecos con caras dulces. Los móviles, juguetes de cuna, muñequitos de trapo y esas cosas crean atmósfera-bebé… más para los papás que para el bebé, pero son ellos quienes crean atmósfera-bebé para bebé.

Enfermo, amarillo, con reflujo, incompleto, difícil de entender, en peligro, en observación, como sea su bebé, es un bebé y como tal hay que tratarlo.

Hace unos días bajé a la UCI a llevar unos móviles. Una enfermera me vio y al instante me arrebató uno. Luego me di cuenta de que lo puso en una cuna que ya tenía móvil. También supe que esa cuna es de un bebé con una situación muy difícil que a todos nos encoge el corazón. Todos familia y personal médico están con el corazón estrujado medio roto y el cerebro confundido tratando de no opinar, tratando de no juzgar, pero queriendo salvar al mundo y tal vez sientiendo que nadie como uno mismo para esa tarea. El móvil no era para el nene, sino para la enfermera que necesitaba ver concretamente que sí está haciendo algo por ese bebito. Naturaleza humana, y de lo más amorosa si me preguntan.

Llevármelo a mi casa

Unas historias llegan a mi vida y luego se van. Unos niños no me los quiero llevar a mi casa. Pero unos sí. Ayer mismo, cuatro y medio. Pero sólo voy a contar de uno, el más urgente: el nuevo ídolo de mi corazón. No le puedo poner un nombre porque siento que ningún nombre le hace justicia.

Cuando yo llegué él estaba fuera de su cuarto esperando convivencia. Mi amigo Tomelenfermero me dijo que teníamos este niño de institución, o sea, de cuya familia biológica lo único que sabemos es que no es una buena opción, no es segura, está muy lejos de ser lo mejor para él. Historias de abuso y más de un hogar temporal de los que en verdad no son hogar. Es un chiquito de 6 años, con estatura de 8 y emociones de 4, un bebé hermoso. Nadie de la casa donde vive ahora estaba con él en el hospi. Su diagnóstico se llama en inglés failure to thrive, significa literalmente fracaso para prosperar o algo así, le dicen falta de crecimiento… es el síndrome típico del bebé de instituición que tiene todas las calorías que necesita pero no el amor, y entonces no aumentan de peso, no crecen, no se desarrollan. También se encuentra en ancianos abandonados y en general en personas emocionalmente abandonadas. A veces hay causas puramente fisiológicas si eso existe, o más bien, a veces encuentran el proceso fisiológico, pero generalmente los estudios no dan nada de información sobre el órgano problemático o el proceso que no funciona. Simplemente el cuerpo se niega a usar los nutrientes y a crecer. Y desde ahí se me rompe el corazón.

Fui por el chiquito a su cuarto y lo traje al cuarto de juegos. Normal, cuando un niño es alto par su edad automáticamente esperamos que se comporten como la edad que aparentan. Este gigantón era un bebé que quería jugar con las cosas de los preescolares. Se subió en un coche en el que no cabía, lo empujé alrededor haciendo sonidos de coche… pero pesaba mucho. Me recordó a Alicia vuelta gigante en la casa del conejo. Trató de brincar en los cojines de los bebitos, pero no había nada divertido para él. Jugamos videojuegos en su cuarto, carreras de coches, y me esperaba, y cuando sus hechizos me pegaban me decía ay perdón no quería, y me daba consejos para que mi coche no se estrellara. Bonito, no le importaba ganar, quería jugar. En todos los juegos incluía, compartía, pedía permiso, celebraba, todos ganábamos.

Lo preparé para un estudio y lo acompañé. En el camino, él quería manejar la silla de ruedas (por política del hospi hay que llevarla), apretar el botón del elevador, subirse bajars, hacerlo todo. Lo mejor fue cuando la radióloga le explicó lo que iban a hacer y él contersó emocionado que ya sbía porque yo le había dicho lo mismo. Estaba contento, activamente involucrado en su estudio. Quería mover todos los botones las palancas subirse a la máquina y jugar con todo.

En radio(logía) encontró una sillita que usan para amarrar a los bebés. Preguntó que era y la enfermera muy amable y tratando de explicar adecuadamente le dijo es una silla para bebés como en la que te ponía tu mamá en el coche cuando eras bebé. Al bebesito le cambió la cara. Fum, se le fue la risa. La enfermera preguntó ¿te acuerdas? Bebé chiquito dijo no, mi mamá no me ponía en una silla como esta en el coche. Esto pasó en un segundo. Luego entré yo y dije juguemos con el velcro de la silla. Y se dedicó seriamente a quitarlo y ponerlo. Luego hicimos el estudio. La hiperactividad le dificultaba quedarse quieto mucho tiempo, pero lo hizo maravillosamente bien, y claro que no lo hicimos quedarse quiero más de lo estrictamente necesario, tan mensos no semos.

Luego llegó una doctora y sus preguntas me enseñaron que nunca hay que asumir que los niños tiene una vida perfecta, mucho menos fácil. Aunque las estadísticas digan que una mayoría de niños viven con mamá y papá, es mejor preguntar. Doctora preguntó su edad escuela caricatura favorita color favorito con quién vives porqué tuviste que venir al hospital cómo está tu barriga, etc. Bien hecho, doctora, te la voy a copiar. después del estudio decidieron que necesitaban repetirlo a los 40 minutos. Y al chiquitín no le gustó porque moría de hambre. Se quejó, empezó a hablar como un bebé, a derretirse en su silla de ruedas, chiquitín. Reconocí su esfuerzo y su gran ayuda quedándose quieto en el estudio. Reconocí su hambre y su frustración. Reconocí que apesta no poder comer cuando se tiene hambre. Expliqué porqué era tan importante. Pactamos que esperaría. Luego en su cuarto lo dejé un momento y logró contenerse a pesar de que su comida estaba ahí.

Cuando lo dejé me dijo te puedes quedar si quieres. Le dije me gustaría mucho tengo que ir por mi comida. Me dijo la puedes traer aquí. Le dije que después de comer regresaba a jugar con él. En la vida real, quería llenarme de otros niños y otras historias porque me sentía un poco baja de pila. Mi corazoncito roto. Comí rápido y regresé por él y pintamos y jugamos y convivimos. Luego le dije qué lindo fue mi día contigo, me gustó mucho jugar contigo, gracias, adiós. Y me fui. Con todo y mi corazón crrac. Llegué a mi casa y lloré. Cuando le conté al marido lloré otra vez. Pienso en él y se me hace ojito lagrimoso.

Es un niñito sensible, lastimado, necesitado de amor y protección, de un espacio sano y predecible, de tiempo para asimilar, de estimulación para ponerse al corriente en el nivel de desarrollo, de una persona loca por él, que lo entienda, que no le dé más de una instrucción a la vez, de alguien que no le condicione el amor y la aceptación a su capacidad de permanecer quieto o de ser una persona que no es. Está cuchito el enano, pero está bien. Tiene todas las características de un niño que puede tener una buena vida, y todas las características de un niño en alto riesgo para un futuro violento y una mala vida. Y está justo en un momento donde todo importa. Y donde todavía todo puede pasar con él.

En el hospital no hubo una persona que le hiciera una mala cara, o siquiera una cara seria. Todos lo veían y lo saludaban y le sonreían, platicaban con él, reconocían sus esfuerzos, lo felicitaban, lo llenaban de reconocimiento y cumplidos y gente dedicándole tiempo y gente dicendo sí.

Al día siguiente ya no estaba. Hice todo lo que pude, lo que realmente pude, y lo hice con toda mi energía mi capacidad mi corazón. No sé si será mucho o poco. Tal vez recuerde el hospital como un lugar donde tuvo mucha comprensión y su corazón se alimentó, y tal vez seguirá buscando eso. La suerte es que el crío es encantador y eso aumenta las probablidades de que los adultos responsables que se encuentre en su vida lo quieran (y puedan) cuidar bien y estar ahí para él. Maestros, cuidadores, prefectos, trabajadores sociales, familia lejana, vecinos, todos cuentan. Mucho.

Yo queriendo salvar al mundo. Como que se me olvida que todos pueden con su destino, dice Hellinger. O no se me olvida, pero creo que a los 4-6-8 años, uno debería tener mucha ayuda y mucho amor para mejor cargarlo. Bebé bonito grandote hermoso chiquito superhéroe, te deseo que la gente que encuentres en la vida te entienda y te cuide y te ame con locura. Te deseo que tengas al menos una persona en la que confíes plenamente y te enseñe a confiar plenamente en ti. Te deseo una buena vida, con todo mi corazón.